Nous sommes des gens qui avons eu le privilège d’avoir une bonne santé, alors pour nous les hôpitaux ne font pas partie de notre vie. Les médecins nous donnent des informations, mais c’est toujours vite, c’est normal ils sont pressés par le temps et nous comprenons. Et aussi le stress que nous vivons fait en sorte que nous retenons peut-être moins bien ce que nous entendons. Alors, la recherche personnelle commence, nous avions entendu parler de votre site en écoutant l’émission de Paul Arcand. Mais pour moi en tant que femme je trouvais que ça ne me correspondait pas. Mais quand j’ai vu sur mon Facebook le témoignage d’une femme, j’étais tellement contente.

Je suis allé lire chacun de ces témoignages et ça m’a fait du bien. Parce que nous les femmes nous ne vivons pas cette situation de la même manière que les hommes. Nous avons des inquiétudes, cette maladie malgré le taux de réussite fait peur. Quand on lit sur les conséquences possibles avant l’opération ; incontinence, perte érectile ce n’est pas évident.

Le mieux en tant que couple est de beaucoup parler de ses craintes et de ses émotions à mesure que nous les vivons tant du côté de l’homme que du côté de la femme. Je pense que la maladie se vit seule à l’intérieur de soi-même, et que je ne peux pas comprendre les sentiments profonds de mon mari parce que je le vis de l’extérieur, mais je peux l’aider du mieux que je peux. Et en se parlant, on réussit à se rejoindre. C’est la première fois en 33 ans de vie commune que nous vivons une situation hors de notre contrôle. Et c’est là qu’on réalise la fragilité de la vie et à quel point la personne que nous avons près de nous est précieuse.

Mon mari est courageux parce qu’il a choisi la vie! Parce qu’à l’annonce d’un cancer de la prostate, il y a plusieurs questionnements, opération ou pas ? Son père avait choisi de ne pas se faire opérer et il est maintenant atteint d’un cancer généralisé des os. Alors le questionnement n’a pas été long, il devait se faire opérer malgré tout. Aller vers l’espoir, aller vers la guérison parce que l’opération c’est la guérison.

Mon mari a été opéré le 13 janvier, nous l’avons su le 31 octobre. L’attente, même si elle n’est pas longue, est stressante. Il fallait prévoir la convalescence, l’arrêt de travail et tout ce que ça comporte. L’opération a bien été, il a eu le privilège d’avoir l’opération au robot ce qui aide beaucoup à la récupération. Mais c’est une opération qui n’est pas anodine, 5 h en tout. C’est un moment d’attente long à passer. Je vous dis que quand j’ai vu mon mari revenir de la salle d’opération j’étais contente de le voir et de savoir que tout avait bien été. Pour moi, il était là et le fait que le cancer était enlevé était un soulagement pour nous.

Dans tout ceci, c’est vraiment agréable de voir à quel point la famille est importante. Le soutien de mes 2 filles, mon gendre et mon fils ont été tellement bénéfiques. De savoir que les gens sont là avec nous et nous supportent nous aide énormément à passer à travers ceci. Nous avons une entreprise dont nous sommes associés, alors j’ai eu le privilège de rester avec lui durant sa convalescence étant donné que le bureau est dans notre maison. Et les messages d’encouragement qu’il a reçu ne sont pas sans effet. Dans ces moments nous vivons des choses tellement profondes et vraies.

Mon mari est facile à vivre, un bon tempérament. On dit souvent que les couples à la retraite doivent vivre une adaptation, que ce n’est pas toujours facile. Nous, on a réalisé avec la convalescence de mon mari que la retraite ensemble va être facile et qu’on va surement s’adapter facilement et aimer ça.

D’après le suivi du Dr Lebeau, son urologue, l’opération a bien réussi. Nous n’avons aucune plainte à faire aux niveaux des soins. Les infirmières de l’hôpital Sacré-Cœur ont été professionnelles. Il n’a aucune complication, aucune incontinence à date. Perte érectile, oui. Mais c’est passager. L’important dans tout ça c’est la santé de mon mari, que le cancer ne soit plus là et que les prochaines années qui sont devant nous soient des plus agréables.

Alors, notre devise c’est une étape à la fois, laisser le temps agir et garder espoir.

1. S.

Le livre : Le cancer de la prostate du Docteur Fred Saad, Michel McCormack a beaucoup aidé mon mari et l’aide encore après son opération. Je suis disponible pour les commentaires s’il y en a qui sont intéressées. C’est toujours bon d’échanger. Courriel : acui-t-service@sympatico.ca

Maintenant qu’il va bien, nous désirons tous les deux nous impliquer dans cette cause pour démystifier le tout, faire tomber les tabous et peut-être trouver les bons mots qui permettront à d’autres hommes d’être diagnostiqués rapidement.

Voici notre histoire :

En février 2012, mon mari revient de son examen médical annuel et il me raconte avoir questionné le médecin concernant le dépistage préventif du cancer de la prostate. Voyant arriver ses 50 ans dans quelques mois, il préfère être prévoyant. Après 26 ans de carrière comme paramédic, il connait trop bien la réalité concernant le cancer. Ce monstre n’a pas de grille de sélection. Il attaque au hasard. Comme la prévention est la plus sage des avenues, mon mari choisit cette avenue.

Au test de palpation, mon mari apprend que sa prostate semble un peu plus grosse que la normale. Mais, le médecin insiste sur ce point, ce n’est pas un indicateur très fiable. La prise de sang pour mesurer l’APS (antigène prostatique spécifique) sera le meilleur indicateur.

Les prises de sang sont donc effectuées et l’attente des résultats débute. À cette étape, nous ne sommes pas trop inquiets. Nous prenons de l’information sur Internet. On y apprend que les taux normaux d’APS varient en fonction des tranches d’âge :

Moins de 50 ans = 0,0 à 2,5

50 – 59 ans = 0,0 à 3,5

60 – 69 ans = 0,0 à 4,5

70 ans et plus = 0,0 à 6,5

Selon les données de la Société canadienne du cancer, seulement 1 homme sur 4 dont le taux d’APS est anormal sera vraiment atteint du cancer de la prostate. Les résultats arrivent. APS 4 : normal 2.5. Selon le médecin, ce n’est pas inquiétant, mais il surveillera aux 6 mois.

6 mois plus tard, l’APS a grimpé à 6.3. L’urologue demande une biopsie. 10 « carottages » sont effectués dans la prostate de mon chéri. L’attente des résultats recommence. Comme cette attente coïncide avec la période des fêtes, nous n’aurons de nouvelles que 2 mois plus tard.

Au début, mes parents ont tenté de minimiser la gravité de la situation, car les choix thérapeutiques semblaient relativement prometteurs. Avant de se faire opérer, mon père a subi une hormonothérapie dans le but de réduire le volume de sa prostate, de faciliter le déroulement de l’intervention chirurgicale et d’optimiser ses chances de succès. L’opération s’est révélée une réussite et, durant des années, j’ai cru l’épreuve terminée et le cancer enrayé. Je n’ai pas vraiment tenté de savoir s’il y avait d’autres risques…

Il y a quelques années, on a découvert que le taux d’ASP de mon père n’était plus à zéro. Je ne réalisais pas encore la portée de cette nouvelle. Je savais que cela indiquait l’existence de cellules cancéreuses actives, mais le nombre de ces cellules était bas. Selon moi, c’était une bonne nouvelle. Par contre, les cellules cancéreuses continuaient de grossir et de se multiplier.

Au début de l’année dernière, la situation a pris un tournant dramatique : une masse est apparue dans son sternum et semblait continuer de grossir. Mon père ne souffrait pas, mais nous ressentions une angoisse permanente. Ses médecins ont alors augmenté, sans succès, la dose de ses médicaments. Durant l’été, mon père a subi une radiothérapie. Le traitement semblait avoir stoppé la croissance des cellules dans la région de la masse cancéreuse, mais il devait en plus subir une chimiothérapie, qui ne lui fut administrée qu’à l’automne 2002. Ce furent les pires mois pour nous tous.

Après le premier traitement, mon père fut hospitalisé, car la fièvre avait grimpé au-dessus de la norme acceptable. On l’a installé à l’urgence, dans une sorte « d’alcôve » ou de « placard », avec le manque de confort et d’intimité que vous pouvez imaginer. En comparaison, le deuxième traitement s’est assez bien déroulé, mais le troisième, un peu moins. Après le quatrième traitement, mon père a été hospitalisé de nouveau et, finalement, il fallut interrompre le cinquième traitement malgré la dose partielle qu’on lui avait administrée. En principe, les patients reçoivent un total de six traitements.

Mes parents commençaient à se demander si tous ces traitements avaient une raison d’être. Ils n’en pouvaient plus. Même si je savais que cette épreuve était particulièrement pénible pour mon père (et aussi pour ma mère), je ne pouvais pas croire qu’il songeait à abandonner la chimiothérapie. Pour moi, cela signifiait qu’il n’y avait plus rien à faire. Mon père ne souffrait pas : c’était le seul aspect positif de cette période. Par contre, il était fatigué et souvent déprimé, mais il passait des journées et même des semaines en assez bonne forme physique.

Dernièrement, la situation a changé. Cet automne, ses médecins ont tenté de lui administrer des doses de chimiothérapie beaucoup moins fortes que celles utilisées la première fois. Après un seul traitement, mon père abandonna. Non pas que le traitement l’avait autant affecté que l’année précédente, mais l’action sur les cellules cancéreuses semblait insignifiante. Plus récemment, on a découvert une petite tumeur au cerveau. Résultat : il voit double et les mouvements de ses yeux sont limités. Une radiothérapie d’urgence a légèrement amélioré son état, mais les dommages pourraient être irréversibles. Il attend actuellement de voir s’il existe d’autres traitements. Jusqu’à présent, nous ne possédons pas de renseignements plus précis.

Tout cela m’amène à parler d’un sujet qui me préoccupe depuis le début : l’attitude des médecins. Depuis l’annonce, il y a dix ans, du diagnostic de mon père, les médecins semblent croire que celui-ci (un homme patient, intelligent et rationnel) est incapable de comprendre sa situation. Ils lui ont annoncé brusquement la nouvelle; ils répondent vaguement à ses questions; par moments, ils semblent désintéressés et ils prennent parfois beaucoup de temps à réagir. Je ne vise pas tous les médecins, mais malheureusement, je ne peux pas dire qu’il s’agisse d’un cas isolé. Mon père a trouvé cette situation très frustrante, de même que toute la famille. Psychologiquement, il a souvent eu l’impression que le traiter ne valait pas la peine, qu’il n’y avait plus rien à faire ou que les médecins avaient d’autres choses plus urgentes à régler. Dans l’ensemble, je crois que mon père a appris plus de choses des infirmières et sur Internet que de ses médecins. Mon jugement est-il un peu trop sévère? En tout cas, c’est vraiment ce que nous ressentons.

L’impact de cette expérience sur notre famille est difficile à décrire. Au cours des dix dernières années, mon père semblait, par moments, ne pas vouloir nous importuner (mes deux frères et moi) avec tous ces détails sur sa maladie et il n’en parlait pas beaucoup. Mon plus jeune frère vit loin d’ici et il a trois fils. Quand il vient voir mon père, ils se parlent longuement et souvent tard dans la nuit. Quant à mon frère aîné, il éprouve beaucoup de difficulté à aborder le sujet avec mon père. C’est mon conjoint et moi qui lui posons les questions les plus directes. Nous sommes les seuls à ne pas avoir d’enfant et ainsi nous pouvons plus facilement voir mes parents et discuter avec eux sans être interrompus. Nous vivons près de la maison familiale, ce qui nous permet de les fréquenter régulièrement. Je tiens à savoir ce qui se passe, ne serait-ce que pour inciter mes parents à obtenir plus de renseignements et à encourager mon père à poursuivre ses traitements.

Ma mère est directement impliquée dans la lutte contre le cancer, car la maladie de mon père affecte sa vie quotidienne. Il semble y avoir un nombre infini de rendez-vous à l’hôpital ou chez les médecins et des attentes interminables de résultats d’examens. De temps à autre, nous discutons de ce qui arrivera « après », mais personne n’est encore disposé à parler des détails. J’assiste à sa frustration de ne pas pouvoir agir ou planifier, mais je suis aussi témoin de sa patience et de sa résignation qui dépassent mon entendement.

En ce qui me concerne, il m’est très difficile de décrire ce que je ressens. J’essaie d’être rationnelle au sujet de ses traitements, des résultats de ses examens et du temps qui passe, mais en bout de ligne, je n’arrive pas à imaginer la vie sans mon père. Il m’arrive d’avoir des accès de colère quand les gens disent des platitudes du genre : « Il a vécu pleinement ». Je sais qu’ils ont de bonnes intentions, mais ces phrases sont tellement vides de sens. Il y a des jours où je me rends au travail comme si j’étais dans le brouillard, incapable de penser à ce que je vais devoir faire dans un avenir rapproché. Est-il possible d’en faire plus? D’être avec lui plus souvent? Suis-je trop passive? Que faire pour prévenir les événements?

Étrangement, la vie n’est pas si sombre, ni si déprimante. Elle se poursuit, jour après jour. Je fais ce que j’ai à faire. Je n’ai jamais écrit quelque chose d’aussi difficile, mais j’exprime peut-être ce que bien d’autres personnes ressentent. Si j’avais un conseil à donner, je dirais : écrivez à propos de vos sentiments, vos peurs et vos angoisses. Cela peut être une véritable révélation et vous apporter une forme de soulagement. Je termine avec cette réflexion : les professionnels de la santé ont beaucoup à offrir et nous avons besoin de leur expertise, mais il serait tellement souhaitable qu’ils ne perdent pas de vue l’aspect humain de leur mission plutôt que de s’attarder uniquement aux symptômes et aux dossiers de leurs patients.

Je craignais pour la survie de mon mari. Je l’imaginais souffrir physiquement et moralement. Je me posais une foule de questions sur notre avenir. Comment allions-nous faire pour supporter les conséquences de cette pénible expérience?

Ben a subi une prostatectomie radicale, la chirurgie offrant les meilleures chances de guérison. Parallèlement, si jamais le cancer était récidivant, Ben aurait d’autres options, telles la radiothérapie ou l’hormonothérapie.

Pour mieux me préparer, j’ai lu énormément sur le sujet et j’ai discuté avec des experts. À mon travail à l’hôpital, j’ai le privilège d’être entourée d’une solide équipe de collègues qui sont devenus des amis. En apprenant la nouvelle, un psychiatre m’a dit : « Ce ne sera pas facile, vous aurez besoin d’utiliser au maximum toutes vos facultés d’adaptation. » Et, effectivement, ces paroles se sont avérées justes.

J’ai consulté deux infirmières cliniciennes très compétentes du Service d’Urologie pour tenter de comprendre la signification de la dysfonction érectile. J’ai appris que les dommages aux nerfs et aux tissus sont pratiquement inévitables lors d’une prostatectomie radicale. Bien que les chirurgiens tentent d’éliminer le cancer en épargnant le plus possible les nerfs, le processus de régénération nerveuse en cas de dysfonction érectile peut prendre jusqu’à deux ans. J’ai commencé à réaliser qu’il s’agissait d’un long processus lié à bien des incertitudes. Les infirmières m’ont expliqué que les hommes pouvaient avoir un orgasme sans avoir d’érection.

Cette information m’a beaucoup soulagée : nous pouvions être bien et éprouver du plaisir ensemble. Nous n’avions pas à rayer cet aspect de notre vie. Pourquoi fallait-il attendre d’avoir 50 ans pour apprendre une telle chose? Il est vrai qu’à l’âge de la puberté on nous propose un modèle de sexualité unique et, bien sûr, avec la fougue de l’adolescence, on y adhère. Cela devient notre point de référence et on tente continuellement d’être à la hauteur. Aujourd’hui, je crois qu’il existe plusieurs modèles de vie sexuelle.

Le cancer de la prostate est une maladie d’homme, mais j’ai réalisé que c’était aussi une expérience de couple. La récupération physique après la chirurgie n’était qu’une première étape. L’incontinence et la dysfonction érectile pouvaient comporter des effets dévastateurs. J’avais lu de nombreux témoignages et des rapports de recherche. Un grand nombre d’hommes se sentent dévalorisés et dépressifs, et ils éprouvent un sentiment d’insécurité sur le plan sexuel. Leur qualité de vie diminue. Les histoires révèlent souvent la solitude qui existe entre l’homme et sa partenaire, chacun engagé dans sa propre lutte. Quant à moi, je voulais préserver la joie de vivre que mon mari insuffle dans chacun de ses projets. Ben avait obtenu trois mois de congé. J’ai décidé d’arrêter de travailler en même temps pour l’aider à traverser cette période difficile.

En repensant à notre expérience, je la divise en trois phases. Les deux premières sont relativement courtes : il y a la crise provoquée par l’annonce du diagnostic et les décisions à prendre concernant les traitements. Dans notre cas, la chirurgie a fait partie de la deuxième phase; la récupération physique a été d’environ trois mois. Quant à la dernière phase, elle est sans limites. C’est un long chemin vers la guérison, où l’on tente de retrouver un sentiment de plénitude comme individu et comme couple. C’est là où réside le plus gros du travail.

Peu à peu, durant cette troisième phase, Ben, le « patient », a cessé d’être le centre de nos préoccupations et nous avons plutôt examiné les besoins de notre couple pour tenter de trouver un certain équilibre. La maladie ébranle vraiment cette fragile stabilité, créant de multiples obstacles dans son sillage, notamment ceux qui affectent l’intimité physique et émotive du couple. Pour préserver leur intimité et leur complicité, notamment en temps de crise, les conjoints doivent pouvoir se parler ouvertement de leurs sentiments et de leur vulnérabilité.

Nous sommes un couple très uni et nous avons toujours cru qu’il fallait discuter des questions importantes. Mais pour moi cette expérience était très différente. Pourquoi accabler mon conjoint avec mes préoccupations alors qu’il était atteint d’un cancer et que sa vie était bouleversée? Ma plus grande crainte était de le blesser sans le vouloir. Les semaines précédant l’opération, j’ai refoulé mes émotions, espérant ainsi lui épargner mes angoisses. J’essayais de deviner ses peurs et ses préoccupations, mais mon silence exerçait sur nous une réelle tension. Il m’isolait et m’éloignait de mon mari. Je sentais que nous avions besoin de parler. J’ai appris avec soulagement que Ben était prêt à discuter de sa maladie et qu’il voulait savoir ce qui me préoccupait.

En effet, surmonter ces obstacles en ignorant ce que l’autre éprouvait était encore plus difficile. Nous avons discuté calmement de nos peurs à propos de la maladie, d’une rechute possible, de l’incontinence et de la dysfonction érectile, un problème qui pouvait se régler, mais peut-être pas. Notre vie a toujours été enrichie par notre intimité physique et émotive. Comment faire pour nous adapter? En étions-nous capables? Nous étions convaincus que la chirurgie était le bon choix, car elle offrait les meilleures chances de survie et de guérison, ce qui constituait pour nous une priorité absolue. En discutant, nous espérions trouver une solution.

Après l’opération et une période postopératoire très mouvementée, nous avons senti, Ben et moi, que notre vie avait subi de profonds changements. La chirurgie nous a rappelé avec force notre vulnérabilité et la rapidité avec laquelle notre vie peut prendre une tangente imprévue. Nous avons appris avec soulagement que les résultats de pathologie étaient excellents et que les risques de rechute étaient faibles. Ben a commencé à reprendre des forces.

Nous avons commencé à examiner sereinement les répercussions émotives et physiques de cette expérience et les effets secondaires qui affectaient Ben. L’intimité physique n’était plus une pratique familière et confortable. L’élément réconfortant de notre relation était en jeu. C’était notre façon d’exprimer notre amour de la vie. Je voulais préserver ce sentiment. Une fois de plus, je me suis surprise à censurer mes pensées et mes sentiments. Je sentais que mon partenaire se sentait fragile et vulnérable. Il avait vécu une si dure épreuve.

Je me souviens d’avoir connu des moments de tristesse en pensant à ce que nous avions perdu et à notre avenir qui allait être modifié. À cela s’ajoutait la crainte d’être incapable de recréer un nouvel équilibre. Il est devenu évident que toutes ces questions, émotives et sexuelles, ne pouvaient être résolues qu’avec le dialogue. Nous sommes ainsi parvenus à nous entraider, à nous encourager mutuellement et à partager nos craintes et nos frustrations.

J’aimerais vous faire part de certains éléments qui ont contribué à nous mettre dans la bonne voie :

Vous devez comprendre que le processus de guérison est long. Les changements physiques suite à la chirurgie peuvent se manifester pendant deux ans ou plus. Mentalement, les conjoints ont besoin de cette période pour s’adapter à ces changements. En l’absence de réponses claires concernant son avenir, le couple doit apprendre à vivre dans l’incertitude. Chaque couple a besoin de retrouver un équilibre qui lui est propre.

Nos conversations nous ont permis de nous entraider et de résoudre certains problèmes au fur et à mesure qu’ils se présentaient. Nous ne contrôlons pas les manifestations physiques, mais nous pouvons contrôler nos interactions et le climat émotif. La douceur est tellement importante. Les conversations que nous avions en prenant un verre de vin nous permettaient de nous détendre et de mieux comprendre nos réactions respectives. Ce n’était pas toujours facile de trouver le courage de parler de notre situation et de ce qui ne fonctionnait pas, dans le but d’examiner les autres options.

Voici quelques questions qui ont entraîné des discussions :

Comment te sens-tu et que penses-tu de tous ces changements? Qu’est-ce qui est le plus difficile pour toi? Qu’est-ce qui t’aide à passer au travers? Qu’est-ce qui ne fonctionne pas? Qu’est-ce qui a été le plus frustrant ou le plus difficile? Comment est-ce que je peux t’aider? J’ai souvent été surprise de ses réponses, ce qui prouve que même en étant très près de mon conjoint, je ne pouvais jamais être sûre de ses sentiments.

Trois mois après l’opération, nous avons consulté des professionnels de la santé pour examiner les choix thérapeutiques au sujet de la dysfonction érectile. En lisant des rapports à ce sujet, nous avons souvent constaté que les gens attendent un an avant de consulter un spécialiste. Cette initiative nous a certainement aidé à aller de l’avant et à réduire le sentiment de frustration lié à la passivité. Je sentais qu’il valait mieux ne pas avoir d’attentes. Que l’érection soit possible ou pas, nous devions tous les deux l’accepter, sans porter de jugement, sans attentes et sans constat d’échec, c’est tout. Nous devions prendre le temps d’apprécier la présence de l’autre et explorer de nouvelles façons de se donner du plaisir. En deux ans, les changements sont nombreux. C’est une période durant laquelle le couple doit repérer les virages parfois subtils, mais non moins importants.

En terminant, je peux affirmer ceci : même si la chirurgie ne dure que trois heures, le processus de guérison, tant physique qu’émotif, s’étale sur deux ans. Je regarde souvent sa longue cicatrice et je me dis : « Ce n’était pas un rêve. ». Je suis profondément rassurée de constater que nous avons bien tenu le coup. Cette route difficile a été parsemée de larmes et d’angoisses, mais nous avons gardé un bon sens de l’humour qui nous a sauvés à de nombreuses reprises. Aujourd’hui, je suis heureuse que mon mari soit vivant et plein d’énergie. En effet, la passion et, par-dessus tout, la qualité de vie peuvent survivre à un cancer de la prostate. Nous avons l’intention de vivre ensemble longtemps.

Note de l’auteur

Le cheminement vers la santé physique et mentale est un défi pour le couple. J’aimerais beaucoup recevoir vos commentaires et lire vos histoires. Écrivez-moi à : leah.carson@sympatico.ca

Pour lire le témoignage de Ben, le conjoint de Leah, cliquez ici.