Hommes de courage
Voici des témoignages écrits par des hommes affectés par le cancer de la prostate. Vous pouvez nous envoyer votre témoignage en nous écrivant à info@procure.ca.
Du rêve à la réalité!
Par Benoit Lord
Avril 2016
Mon rêve
Après trois marathons, une multitude de Demi-Marathons et un entraînement de près de quatre mois à courir entre 80 et 100 kilomètres par semaine enfin me voici au départ du Marathon de Boston. Mon rêve, mes olympiques à moi!
Par contre, tout ne se passe pas comme je l’avais prévu. Au 13e kilomètre une douleur apparaît au haut de la cuisse gauche. Qu’à cela ne tienne! Pas question d’abandonner mon rêve. Mais au fur et à mesure que les kilomètres défilent la douleur augmente.
Suite…
Avec détermination, je me rends au bout de ce fameux 42.2 kilomètres. Je franchis la ligne d’arrivée avec les larmes aux yeux… oui en raison de la douleur intense mais SURTOUT parce que je savoure ma victoire personnelle, mon accomplissement. Je suis porté par toute cette ambiance frénétique qui règne à Boston. Enfin! L’expression du « rêve à la réalité » prenait tout son sens. Deux semaines après mon retour, la douleur persiste toujours au point d’avoir de la difficulté à marcher par moment. Je consulte un médecin sportif pour tenter de comprendre la raison de cette douleur. Étant lui-même dans le néant, il me demande d’aller passer une résonnance magnétique.
8 juin 2016
Tout s’écroule
C’est par une journée grise et pluvieuse qu’il me convoque à son bureau quelques jours plus tard. Il m’indique qu’il ne comprend pas comment j’ai réussi à terminer ce marathon, que je suis son héros. Je vois bien qu’il est mal à l’aise et qu’il ne cesse de « tourner autour du pot ». Redoutant le pire, je lui demande s’il essaie de me dire que j’ai un cancer? Sa réponse me sidère « Oui et ce n’est pas beau. Est-ce que ton testament est fait? ». Ouf!!! Un coup en plein cœur. Dans les faits, il m’apprend que j’ai un cancer de la prostate avec des métastases aux os. La douleur ressentie au marathon était nulle autre qu’une fracture dans le haut du fémur dû à un métastase qui c’était fissuré. Mon monde s’écroule et ma tête se met à tourner à 100 miles à l’heure. Tout semble irréel. Et pourtant! Je prends conscience que ma vie vient de basculer. Instinctivement, je lui demande de ne pas me donner de pronostic mais plutôt de me dire ce que je dois faire pour affronter ce nouveau « locataire » qui est en moi.
Ma conjointe trouvant que je prends beaucoup de temps chez le médecin me contacte sur mon cellulaire en me demandant si tout va bien. Bien que je lui réponde par l’affirmative, elle n’est pas dupe. C’est à ce moment que le médecin et moi lui demandons de venir nous rejoindre à la clinique et l’informons du diagnostic. C’est le choc. Le temps s’arrête et s’accélère en même temps. Maintenant c’est à son tour de voir son monde s’écrouler. Le retour à la maison est pénible et nous demande de faire un effort surhumain. Nos deux enfants! Quoi dire? Comment agir? On ne peut leur apprendre la mauvaise nouvelle aujourd’hui puisque demain c’est leur 10e anniversaire (jumeau et jumelle). On ne veut pas leur gâcher LEUR journée! La seule alternative est de faire semblant… mais avec la tête dans le brouillard. Cette nuit-là, ma conjointe et moi ne cessons de pleurer et de s’imaginer le pire des scénarios. C’est d’ailleurs à ce moment précis que je commence à détester les nuits.
9 juin 2016
Drôle de fête
Il y a 10 ans aujourd’hui, je devenais père pour la 4e et 5e fois. 10 ans plus tard, ma réalité est toute autre. Je lutte pour rester en vie. Au matin, je rencontre rapidement un urologue. Dès ce moment, tout s’enclenche au niveau médical : début d’hormonothérapie, prises de sang, biopsie…. J’apprends que ma PSA est 610 alors que la normalité est en-deçà de 4. Il semble qu’il n’y a pas de temps à perdre. À partir de ce moment, le seul mot qui tourne en boucle dans ma tête c’est « cancer ».
Dès lors, une succession de défis se pointent devant moi. Tout d’abord, apprendre cette nouvelle à mes 5 enfants (31, 27, 25 et deux de 10 ans). Pour cette annonce, ma conjointe et moi optons pour les rencontrer à tour de rôle. De cette façon, nous avons l’impression d’être plus disponible à eux et de permettre à chacun de s’exprimer plus facilement sur les émotions liées à cette nouvelle. Ce qui semble avoir été apprécié de tous. L’annonce se poursuit ensuite avec les membres de ma famille élargie. Mais à chaque fois, je vis toujours le même malaise, soit de créer des soucis aux gens et ainsi modifier le bien-être dans lequel chacun vit.
Depuis 2016
Comme autres défis, je dois ajuster ma vie et celle de ma famille aux rythmes des traitements qui se mettent en place, affronter mes peurs des piqûres et surtout demeurer positif. Tout cela, je le vis quotidiennement avec des hauts et des bas au niveau du moral. Les premiers temps, j’étais plus pessimiste et je trouvais cette épreuve difficile à vivre. Avec le temps et les traitements auxquels je répondais positivement, la crainte a diminué et le côté positif a repris graduellement sa place. Un élément qui je crois a contribué énormément à affronter quotidiennement ce nouveau défi est de me mettre en action. L’entraînement a toujours fait partie de ma vie et je ne voulais pas que ça cesse. Marcher, jogger, faire du vélo de route et du ski alpin m’aident à me sentir vivant. Dans les faits, je vise à garder un rythme de vie le plus près de la normalité possible. Et mon corps apprécie. Honnêtement, même avec tous les traitements que j’ai reçus et que je reçois, j’ai la certitude qu’en continuant mes entraînements cela évite que les douleurs ne prennent la place.
Été 2020
Affronter cette épreuve, je le fais depuis le premier jour avec le soutien de ma conjointe, mes enfants, ma famille élargie et mes amis. Chacun d’eux ont une influence directe et primordiale sur mon moral et ma joie de vivre. Rien n’est plus important que de vivre le moment présent et de profiter de la vie. C’est mon infirmière pivot de Granby qui m’a parlé de PROCURE comme un endroit entre autre de référence concernant les hommes avec le cancer de la prostate.
Je mets beaucoup d’espoir sur la recherche face du cancer. Peut-être est-ce égoïste de ma part mais ma participation au Tour du Courage PROCURE représente pour moi une belle occasion d’amasser des fonds et aider la science à se développer. Donc faire du sport et contribuer à cette cause qui peut m’aider à prolonger ma vie et celle d’autres hommes dans une situation similaire représentent ma source de motivation.
En terminant, je m’adresse humblement aux hommes qui vivent avec le cancer de la prostate. Je crois que de profiter de la vie à chaque jour en ne se projetant pas dans le futur est un des moyens qui aide à affronter ou même à vivre avec ce locataire qui s’est installé d attendre le prochain traitement! Soyez actif à votre façon et faites ce que vous aimez! Entourez-vous de gens positifs! Et même si cela peut paraître cliché, faites confiance à la vie! Ce n’est pas toujours facile mais la vie est belle. Écoutez-là!!!
L’opération du cancer de la prostate, ce n’est pas la fin du monde.
Par Alain Servant
Alain Servant a pendant 7 ans effectué une surveillance active pour son cancer de la prostate. Aujourd’hui et après une ablation de la prostate en 2019, Alain est en pleine forme avec un dernier test qui montre un PSA indétectable! Bravo Alain!
Accueil et paroles plus que réconfortantes
Par Gérard Talbot
Je voudrais exprimer, humblement, toute ma gratitude et ma reconnaissance à PROCURE et particulièrement à deux personnes qui m’ont accueilli au téléphone et écouté ma souffrance. Il y a environ un mois et demi, Marie Christine m’a accueilli au téléphone avec beaucoup d’empathie et d’humanité alors que j’étais en détresse après l’annonce d’un cancer de la prostate et que les examens pour voir le champ d’expansion retardaient.
Suite…
Le jour même, Marie-Christine m’a mise en contact avec Suzanne avec laquelle j’ai eu longue conversation où j’ai pu exprimer de long en large mes inquiétudes et poser toutes les questions qui me taraudaient. Le sens de l’écoute de Suzanne, sa grande expérience, son langage imagé, ses réponses claires et vraies, son empathie, son dévouement total à l’autre, sa patience à téléphoner à nouveau pour me rejoindre…toutes ces qualités m’ont été extrêmement précieuses pour faciliter ma prise de parole, exprimer toute l’angoisse et les inquiétudes qui me rongeaient et par le fait même de les diminuer pour que ce soit plus vivable.
Après avoir donné les chiffres sur la nature du cancer que j’avais, Suzanne m’a dit de ne pas m’inquiéter parce que c’était presqu’impossible que le cancer soit étendu à d’autres parties du corps. Effectivement, je viens de recevoir, le 26 juillet 2018, les résultats de tous mes examens et le cancer est bien localisé à la prostate.
L’attente des résultats
J’ai réussi à traverser les sept semaines d’attente des résultats grâce en partie à l’accueil que j’ai eu au téléphone et à la conversation avec Suzanne.
Pendant cette attente, qui me paraissait interminable, j’ai pensé et intériorisé très souvent toutes les paroles vraies, réconfortantes et sécurisantes de Suzanne.
Les jours où mon moral était très bas, c’est avec ces paroles que je réussissais à contrôler mon angoisse, mes craintes et le stress.
Un merci du plus profond de mon cœur
Sans ce téléphone à PROCURE, l’accueil de Marie-Christine et toutes les paroles de Suzanne, cette attente remplie d’incertitude m’auraient complètement terrassé et j’aurais eu de la misère à m’en relever, j’en suis convaincu.
Un merci du plus profond de mon cœur à PROCURE, Marie-Christine et à Suzanne. C’est grâce à vous que je retrouve de l’énergie et des forces pour continuer le chemin vers la guérison.
Marie-Christine Beauchemin
fait partie de l’équipe PROCURE et est responsable du volet Information et soutien pour les personnes touchées par le cancer de la prostate, pour les professionnels de la santé et pour les employeurs et leurs employés.
Suzanne Thibeault
fait partie de l’équipe de professionnels spécialisés en uro-oncologie de PROCURE et agit à titre d’infirmière pivot en oncologie.
L’importance d’être bien entouré dans le cadre d’un cancer métastatique
Par Mario Ménard
Au printemps 2014, alors que j’avais 60 ans, j’ai eu une perte de conscience soudaine et inexpliquée. Mon médecin m’a alors prescrit une batterie de tests qui a révélé, entre autres, un APS dépassant la normale. Mon médecin m’a donc référé à un urologue qui après une biopsie a diagnostiqué, en novembre 2014, un cancer de la prostate de Gleason 7.
Suite…
Après la consultation d’un radio-oncologue qui a soutenu la recommandation de mon urologue, j’ai été opéré pour une prostatectomie radicale en mars 2015 qui a révélé, après pathologie, un Gleason 8.
Affronter la récidive
En janvier 2016, après 9 mois de la prostatectomie radicale, mon urologue a constaté une récidive à un niveau APS trop élevé pour être enrayée par la radiothérapie. En août 2016, 9 mois après le début de la récidive, mon APS avait atteint un niveau qui a malheureusement permis de constater l’apparition de métastases osseuses à 3 endroits et à débuter l’hormonothérapie (castration chimique).
Quand l’APS ne cesse d’augmenter
En août 2017, l’APS ayant recommencé à monter, j’ai opté pour l’orchidectomie (ablation des 2 testicules); intervention qui a eu lieu début novembre 2017. J’ai vu mon urologue en août 2017, en octobre 2017 et en novembre 2017 et à chaque fois l’APS avait augmenté.
Mon épouse, mes enfants, tout mon entourage familial et moi-même vivons cette réalité une journée à la fois. Depuis le diagnostic en novembre 2014, tous les témoignages que j’ai vus ou lus se veulent encourageants dans des situations de succès suite à une prostatectomie radicale ou à une radiothérapie découlant d’un premier diagnostic ou d’une récidive. Par contre, je n’ai pas trouvé de témoignages ou de groupes de soutien d’hommes vivant la même réalité que moi.
Heureusement, je suis bien entouré d’un groupe d’amis, de collègues de travail, de nos familles respectives, de mon épouse, de mes enfants et de mes petits-enfants.
Conclusion
La cause Noeudvembre 2017, parrainée par PROCURE, nous tient à cœur. Ma fille s’est inscrite comme ambassadrice pour la campagne 2017. La photo jointe à mon témoignage est justement une photo où je suis entouré de ma garde rapprochée.
Je conclurai en disant que cette réalité doit se vivre une journée à la fois, être bien entouré et avoir l’espoir que la recherche viendra à bout de cette insidieuse maladie.
Mon cheminement vers la curiethérapie
Par Yves Beauchemin
Depuis l’âge de 52 ans, je passe un examen médical complet tous les ans. En janvier 2013, mon médecin me faisait remarquer que mon taux de l’APS avait commencé à monter (j’étais à 4,18) et qu’il fallait commencer à surveiller cette hausse. En septembre 2014, j’étais rendu à 4,75. En juillet 2015, j’étais rendu à 6,01 ; il fallait vraiment suivre ça de plus près. En octobre 2015, j’étais rendu à 8,51.
Suite…
Mon médecin m’a alors indiqué qu’il serait mieux que je sois examiné par un urologue. Le 18 novembre 2015, l’examen avait lieu. Puis, l’urologue m’a cédulé une biopsie le 7 janvier 2016, à l’Hôtel Dieu de Québec. Vous comprendrez que durant cette période, ma vie a été passablement bouleversée. On cherche de l’information partout et c’est une erreur grave. Il y a tellement d’horreurs colportées sur le Web que l’on se présente à l’hôpital pour notre biopsie totalement terrorisé pour finalement réaliser qu’il y a plus de peur que de mal.
Verdict
Mon urologue m’a demandé de me présenter à son bureau le 8 février 2016. Étant confiant, j’y suis allé seul. Le diagnostic était le suivant : 11 des 12 échantillons étaient négatifs, le 12e confirmait un cancer de la prostate (T1C, Gleason de 4-3, APS de 8,54). Le cancer dit tout simplement le médecin. On n’écoute plus, on n’entend que le mot cancer qui résonne comme un tambour dans la tête. Je suis retourné à la maison en passant par le bureau et je ne me souviens pas de cet épisode. Je me suis réveillé dans les bras de ma conjointe en larmes, complètement découragé et défait.
À partir de ce moment, ma route de vie a changé. On ne dort plus, on a de la difficulté à fonctionner mentalement. Comment dire à ses deux fils que leur père a un cancer de la prostate ? Pas évident, beaucoup de tristesse et de pleurs. L’annoncer au reste de la famille, aux amis n’a pas été facile. On est perdu dans un monde qu’on ne connait pas et on cherche alors de l’information. INTERNET n’est pas la meilleure source d’information : rien de réconfortant ou de réjouissant avec toutes les faussetés décrites sur le cancer de la prostate. Il y a beaucoup d’erreurs, de contradictions, d’exagération, etc. De plus, la masse d’information est trop importante pour qu’on s’y retrouve. Un petit manuel sur le cancer de la prostate donné par mon urologue (Le Cancer de la prostate des urologues Fred Saad et Michael McCormack) m’a été d’un grand secours ; ma bible pour plusieurs semaines.
On est perdu, on ne veut pas croire au cancer, on ne veut surtout pas se faire dire n’importe quoi, on cherche l’heure juste. Suite à cet épisode stressant, je me suis souvenu d’une affiche de PROCURE que j’avais vue chez l’urologue. En fouillant sur le site de PROCURE, j’ai découvert de l’information d’une grande qualité. Les nombreux témoignages (vidéo ou écrits) nous rassurent.
On passe par plusieurs étapes, l’incompréhension, la rage, le « pourquoi moi » et finalement l’acceptation. Dédramatiser la situation de la maladie au jour le jour, l’accepter une journée à la fois. Se battre et être positif face à la maladie. J’ai donc décidé de réagir en changeant mes habitudes alimentaires, selon les suggestions du livre des Drs. Richard Béliveau et Denis Gingras (Les aliments contre le cancer, la prévention du cancer par l’alimentation). L’exercice physique, terme qui n’existait pas dans mon vocabulaire avant, a fait de moi quelqu’un qui marche au moins 150 minutes par semaine (+16 km).
Le support du conjoint est primordial. Seul, je ne suis pas certain que je serais passé à travers toute cette épreuve. Au début, on est gêné de parler de la maladie comme si c’était honteux, mais au contraire il faut en parler pour ne pas garder les idées noires à l’intérieur de nous-mêmes. Ma conjointe m’a suggéré d’écrire tout ce qui me passait par la tête dans un cahier et de faire un feu de joie avec ce dernier quand je serai en rémission. C’est comme parler à un psychologue. Cette démarche m’a été d’un grand secours.
Mes choix
Il fallait donc que je prenne une décision quant au traitement que je désirais. Après discussion avec mon urologue, les options qui m’étaient offertes étaient les suivantes : la chirurgie (ablation de la prostate), la radiation à forte dose ou la curiethérapie (insertion de grains radioactifs permanents).
La chirurgie constitue le traitement le plus agressif pour enrayer ce cancer, avec comme effets secondaires la dysfonction érectile et l’incontinence urinaire. Je pouvais toujours vivre avec un traitement agressif et une dysfonction érectile, mais l’incontinence… jamais.
Il me restait donc la radiothérapie (forte dose ou curiethérapie) qui entraine sensiblement les mêmes effets secondaires que la chirurgie sur les érections, mais de moindres intensités. De plus, la curiethérapie entraine rarement une incontinence urinaire à long terme. La radiothérapie à forte dose implique des visites à l’hôpital une fois par semaine pendant 5 ou 6 semaines. La curiethérapie implique seulement une visite à l’hôpital et me semblait moins agressive. Mon choix ? La curiethérapie.
En mars 2016 j’ai rencontré un radio-oncologue de l’Hôtel Dieu de Québec qui m’a cédulé une échographie de la prostate, le 18 mars 2016. Il fallait déterminer la taille de ma prostate pour calculer le nombre de grains radioactifs nécessaires. Le lendemain, l’hôpital m’a confirmé que mon traitement aurait lieu le 2 juin 2016. Le stress venait de baisser d’un cran.
Le traitement
On m’a opéré à la date prévue (implant permanent de la prostate – curiethérapie) à l’Hôtel Dieu de Québec. Les effets immédiats de l’intervention sont minimes : étourdissements pendant les 2 premières minutes quand je me suis levé, brûlures les 2 premières fois que j’ai uriné, enflure du plancher pelvien durant 3 jours. Le lendemain, j’étais comme sur un nuage, j’étais bien et dans ma tête et dans mon corps.
Les effets secondaires que j’ai subis pendant quelques semaines suivant l’intervention sont : la fatigue, le besoin de faire une longue sieste tous les après-midis et de sérieux problèmes urinaires (par ma faute). Volontairement, j’ai décidé de ne plus prendre d’anti-inflammatoire et dans mon cas, c’était une erreur grave que j’ai payée chèrement (douleurs et angoisses).
Après
Je suis retourné voir mon radio-oncologue le 25 juillet 2016 pour mon premier rendez-vous post-opératoire. J’ai alors appris que je n’avais pas d’infection urinaire, et que mes problèmes urinaires et mes douleurs étaient dus au fait que j’avais cessé de prendre mes anti-inflammatoires. Deux jours après avoir recommencé à prendre mes médicaments, tout est revenu à la normale. Il faut donc s’assurer de prendre la médication prescrite pour ce genre de traitement.
Pour la prochaine année, le niveau de l’APS dans mon sang sera mesuré tous les 3 mois. Ce suivi est nécessaire pour constater s’il y a rémission ou pour déterminer si d’autres traitements seront indiqués.
Conclusion
En attendant, je profite de la vie au jour le jour avec ma famille. Il faut savourer toutes les petites victoires et oublier les petites défaites. Le bonheur avec les miens est un autre remède de guérison pour moi et je ne peux plus m’en passer.
Plus de peur que de mal
Par un Valdorien
Pour moi le choc fut peut-être un peu moindre que les autres d’apprendre que j’avais le cancer de la prostate, mon père en étant atteint à l’âge de 55 ans. Néanmoins à 53 ans et étant particulièrement en forme, j’ai dû me concentrer fortement pour traverser l’île de Montréal après avoir entendu le fameux mot cancer. De retour dans ma région de l ‘Abitibi, je prends rendez-vous avec un urologue, mon choix de traitement étant déjà décidé et discuté avec ma conjointe.
Suite…
L’opération de la prostatectomie fut effectuée un mois et demi plus tard. Cette dernière s’est bien déroulée sans aucune complication. Pour être honnête, j’ai eu beaucoup d’anticipation et de craintes avant l’opération. Petite coupure dans le bas du ventre, deux sondes sortant de mon corps et petits buzz d’anesthésie, m’attendaient à mon réveil. Quelques heures après, la marche dans le corridor, et un total de trois nuits à l’hôpital. Plus de peur que de mal.
L’aspect psychologique au retour à la maison fut la partie la plus difficile. La présence de la sonde urinaire pour 17 jours est une chose, mais le fait d’être obligé de ne rien faire en cette période enfin printanière de l’année fut pour moi un choc pour mon hyperactive de personne. De ne pas pouvoir courir avec mon chien ou faire le ménage de la cour fut très difficile. Après que ma sonde urinaire fut enlevée, c’était la peur de l’incontinence. Au contraire rien n’a sorti les 4 premières heures à la suite du retrait de la sonde. Pas de panique, il faut boire, se relaxer et ça va aller.
Retour au travail après un mois (bureau) et de moins en moins de serviettes utilisées. Après six semaines, mes activités régulières ont repris. J’ai pu enfin courir avec mon chien. Encore un peu d’incontinence surtout en forçant, en éternuant et en faisant du sport. Soyons zen devant ce nouveau paramètre temporaire. Ah j’oubliais de vous dire que j’ai fait les exercices de Kegel avant le retrait de la sonde et celles du CHUM plusieurs semaines (8) après.
Finalement, je ne peux terminer ce témoignage sans mentionner la promptitude de la prise en charge de notre système de santé du Québec. Il s’est passé exactement six semaines entre mon diagnostic et l’opération. Tout s’est très bien déroulé. Un merci particulier à l’équipe d’urologie du Centre Hospitalier Rouyn Noranda, aux infirmiers, infirmières et préposés qui ont été d’un professionnalisme.
Se donner un coup de pouce peut faire la différence
Par Winston McQuade
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic en 2003, je n’ai pas hésité une seconde, j’ai mis toutes les chances de mon côté. J’ai d’abord cessé de fumer, je me suis mis à l’exercice intensif au gym et j’ai modifié mon alimentation : moins d’alcool et beaucoup plus de légumes verts… Il est important de se prendre en main. Et de suivre les thérapies nécessaires.
Suite…
Vous n’ignorez pas que ça prend un bon moral et un couple solide pour passer à travers ce genre d’épreuve. D’ailleurs, mon amoureuse de l’époque s’est montrée très solidaire de ma démarche. J’ai subi bon nombre de thérapies et c’est peut-être la raison pour laquelle je puis en parler sans gêne ni malaise aujourd’hui.
Même si j’ai remporté une belle victoire après une récidive en 2006, je reste prudent. Mais j’ai confiance. Je m’adresse régulièrement aux femmes car on sait que les hommes ont très souvent tendance à pousser certaines questions cruciales sous le tapis. Je leur demande alors d’insister auprès de leurs conjoints afin que ceux-ci se soumettent aux examens nécessaires. Il ne faut pas se leurrer ; c’est la seule façon de savoir si une prostate est en santé ou non.
Encore faut-il les sensibiliser à cette maladie et les renseigner sur les facteurs de risque. Dans ce sens, nos activités de sensibilisation et d’information, le port du nœud papillon durant la campagne Nœudvembre et la journée du 19 novembre consacrée au cancer de la prostate pourraient inciter les hommes à prendre leur santé en main, ce qui aurait comme avantage considérable d’éloigner le spectre de ce cancer.
L’important dans la vie, c’est d’être bien dans sa peau, dans son corps et dans son âme. Se donner un coup de pouce peut donc faire la différence.
Quel fut le choc d’apprendre que j’avais le cancer de la prostate
Par Gaspard Fauteux
La semaine du 18 au 24 septembre 2011 est la semaine de sensibilisation au cancer de la prostate. J’aimerais que mon histoire puisse contribuer à vous faire comprendre l’anxiété, le stress et l’inquiétude que j’ai connue en novembre 2006 alors qu’après le test de l’APS, une biopsie et autres examens mon urologue m’annonçait que j’étais atteint ce cancer. Je veux partager avec vous mon histoire car je suis aujourd’hui un survivant !
Suite…
Quel fut le choc d’apprendre en novembre 2006, que j’avais le cancer de la prostate. On croit que cette maladie n’arrive qu’aux autres, je ne me croyais pas vulnérable. J’ai lors réalisé que je faisais maintenant parti de cette statistique d’un homme sur 7 au Canada qui en est atteint. Maintenant au courant de mon problème, que devais-je faire ? Me faire opérer, subir la radiothérapie ? Compte tenu du résultat de mon APS et de mes résultats de biopsie mon urologue me suggère d’attendre et d’être sous surveillance aux 6 mois. Les anglophones ont un terme gentil pour cela, « le watch and wait ».
Je me mets à faire des recherches sur l’internet, je lis tout ce que je trouve, consulte un radio -oncologue. J’aurai bientôt un choix à faire, soit subir l’ablation, ou la radiothérapie. Les deux solutions me semblent bonnes, laquelle choisir ? Deux ans plus tard mon urologue ayant en main les derniers résultats d’APS et de biopsie m’informe qu’il est temps de procéder. Quelques semaines de plus à réfléchir. J’opte en juin 2009 pour la radiothérapie. Les quelques semaines de traitement se passent bien, peu si non aucun effet secondaire, Je continue mon travail de courtier immobilier et mes autres occupations.
Aujourd’hui, je suis un survivant du cancer de la prostate, Je consulte mon radio-oncologue aux 6 mois et j’ai un APS inférieur à 1. Le souci ne nous quitte pas. L’inquiétude d’une récidive quelconque ou de subir un autre cancer demeure en nous. Malgré tout on vit avec l’espoir, on s’accroche aux statistiques qui sont en notre faveur.
Mon parcours n’est pas unique. Si j’en parle aujourd’hui c’est que nous les hommes, nous ne sommes pas des plus bavards en ce qui à trait à nos maladies, tout particulièrement en ce qui concerne le cancer de la prostate. Si d’avantages d’hommes de plus de 40 ans pouvaient seulement réaliser que le cancer de la prostate est le cancer le plus présent chez l’homme au Canada peut-être verrions-nous d’avantages d’hommes subir ce simple test de dépistage qu’est l’APS. Ce test m’a sauvé la vie il pourrait aussi sauver celle de votre père, frère, conjoint, ami ou collègue de travail ou encore la vôtre.
En cette semaine de sensibilisation au cancer de la prostate disons ensemble « Halte au cancer de la prostate »
POST SCRIPTUM
Si j’ai choisi de publier à nouveau ce blogue que j’ai publié le 15 septembre 2011 c’est qu’il m’apparait opportun, en ce jour 3 de la campagne de sensibilisation Nœudvembre, de partager avec vous ce texte.
J’espère que lorsque vous aurez lu ce blogue que vous aurez saisi comment nous nous sentons lorsqu’on apprend que nous sommes atteints du cancer de la prostate. M’avoir passé sur le corps avec un dix roues n’aurait pas été pire. Heurter un arbre de plein fouet en descendant une pente de ski m’aurait fait moins mal. Oh, mes docs m’avaient pourtant tous averti qu’advenant que mes examens soient positifs que les chances de guérisons étaient excellentes. Peut-être que lors de la période pré-diagnostique on écoute moins, que ce n’est pas important car on ne se croit pas malade.
J’étais convaincu que ma petite prostate était en santé. Je n’avais aucun symptôme, j’étais toujours convaincu que mon toubib était dans le champ. Lorsque mon médecin m’a informé de la situation, une sorte de panique avait vite pris place. Je ne voulais pas voir la mort, j’avais encore pleins de choses à voir et à faire. Mon père est décédé à 63 ans, je me suis toujours fait dire qu’il était dont jeune pour mourir. Depuis 2006, aussi à l’âge de 63 ans j’avais décidé que je mourrai vieux. Mon urologue venait de me donner une méchante jambette.
À la recherche d’informations
L’internet vaut bien mieux qu’un Larousse médicale, bien qu’il nous faille apprivoiser l’information qu’on en retire. La quantité d’information est incalculable, beaucoup trop, ça nous rend confus. Je vous mentirais si je ne vous admettais pas que j’en ai perdu mon latin plus d’une fois. Il s’agit de cliquer que deux mots « CANCER et PROSTATE » et en en moins de deux, nous faisons rapidement le tour du monde. Nous visitons nos voisins du sud, la France, et on revient au Canada. Un ami de jeunesse et lui-même ayant eu le cancer de la prostate et vivant à Toronto me réfère au site de Prostate Canada situé à Toronto et me fait part d’un organisme à Montréal du nom de PROCURE.
Je n’avais pas tellement besoin de savoir ce qui se faisait en France ou dans d’autres pays européens ni aux États-Unis. D’apprendre que dans certains pays que c’est un homme sur 8 ou 7 ou encore sur 6 qui serait atteint de ce cancer pernicieux m’importait peu. Ce dont ce que je voulais savoir se limitait essentiellement à deux choses. La première était pour moi de connaître quels des traitements me conviendraient le mieux et d’en apprécier les conséquences. Ma deuxième préoccupation était de me convaincre que je pouvais vivre vieux.
Marche du courage
J’ai commencé ma radiothérapie à l’hôpital général de Montréal en juin 2009. Le 21 juin 2009, dimanche de la Fête des pères, je participais à ma première Marche du courage de PROCURE qui avait lieu au parc Jean-Drapeau. J’y ai rencontré plein d’hommes qui comme moi étaient atteints du cancer de la prostate. Je n’étais plus seul. Ces participants à la marche, hommes, femmes et enfants m’ont accueilli, ils m’ont encouragé, les témoignages m’ont rendu plus fort. Je me suis imaginé à une réunion d’une confrérie quelconque. Je voyais ces hommes fiers de me dire qu’ils étaient des « survivants ». J’ai quitté après cette marche en me disant que moi aussi je serai un survivant et aujourd’hui comme un bon AA et quand j’ai l’occasion de présenter mon témoignage Je débute toujours en disant « Je me nomme Gaspard et je suis un survivant. »
Si je vous raconte tout ça
Si je vous raconte tout ça c’est que Nœudvembre n’est pas que de vous parler du cancer de la prostate la maladie, c’est aussi l’occasion de vous dire qu’on peut s’en sortir et qu’on se doit de demeurer optimiste
À bien y penser j’aime mieux voir mon verre à moitié plein, Oui j’avais raison en 2006 de dire que je peux vivre vieux, et ce n’est pas le cancer de la prostate qui va m’emporter. Je me suis réconcilié avec mon cancer. Je dois beaucoup à PROCURE, et j’ai une dette certaine envers ces hommes que j’ai rencontrés lors de ma participation à ma première Marche du Courage. Je suis aussi grandement reconnaissant envers ces médecins, urologues, chercheurs et autres professionnels de la santé qui non seulement soignent mais qui cherchent aussi les causes de ce cancer en plus d’apprendre comment l’éliminer.
Être bénévole auprès de PROCURE c’est ma façon toute simple de dire merci. Si la contribution que j’apporte peut contribuer à faire grandir PROCURE. Je vivrai non seulement vieux mais aussi heureux.
Le défi d’un golfeur
Par Alex Mackay
Je suis un fervent du golf. J’aime ce sport qui nous oblige à relever de nombreux défis. Pour tous les golfeurs, faire un bon coup ou battre son propre record est très gratifiant. Pourtant, en apprenant que j’étais atteint du cancer de la prostate, j’étais loin d’être prêt à relever les nombreux défis liés à l’apparition de la maladie. Permettez-moi de retourner dix ans en arrière : à 59 ans, j’apprends, lors d’un bilan médical annuel, que ma concentration d’ASP est plus élevée que la normale.
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Mon médecin m’adresse alors à un urologue qui me fait passer une échographie transrectale et des biopsies. Son diagnostic : un cancer de la prostate et un grade de Gleason de 10/10.
En entendant le mot CANCER, mon cœur a cessé de battre quelques secondes. Je ne me souviens plus des paroles du médecin : j’étais en état de choc. Je n’arrivais pas à y croire. Et pourtant, c’était de moi, de ma prostate et de mon cancer dont il s’agissait. C’était aussi le début de ma lutte contre la maladie.
Selon mon urologue, la chirurgie semblait le meilleur choix thérapeutique, celui qui m’offrait les meilleures chances de survie sans trop nuire à ma qualité de vie. Il fallait d’abord voir si le cancer s’était ou non propagé à l’extérieur de ma glande prostatique, et si mes ganglions lymphatiques étaient atteints. Malheureusement, mes ganglions étaient déjà cancéreux. Cette découverte éliminait obligatoirement la possibilité d’une chirurgie ou d’une radiothérapie.
J’ai donc commencé un traitement d’hormonothérapie, c’est-à-dire à recevoir une injection tous les trois mois et à prendre des médicaments tous les jours. Devinez la suite : le volume de mes seins a augmenté légèrement, j’ai pris quelques kilos, je me rasais moins souvent, et ma libido a diminué, sans toutefois complètement disparaître. J’allais oublier de mentionner les bouffées de chaleur – des symptômes probablement similaires à ceux de la ménopause.
Dans l’ensemble, j’ai bien toléré le traitement. Durant les dix dernières années, j’ai pu m’acquitter de mes tâches quotidiennes et je n’ai pas eu à renoncer à ma passion pour le golf.
Les premiers temps après mon diagnostic, j’ai éprouvé le besoin de me confier à ma famille et à mes amis. Certains d’entre eux ne savaient pas quoi dire ni comment réagir. Alors, quand ils demandaient de mes nouvelles, je répondais « bien », et on changeait de sujet. Un lourd silence entourait ma maladie. Lorsque qu’ils ont réalisé que je réagissais bien aux traitements, leur comportement a changé.
Après un certain temps, le fait de parler de mon cancer a aidé mes proches à exprimer leurs propres émotions, ce qui leur a permis de mieux accepter la situation. Mais l’acceptation n’a pas été chose facile pour certains de mes enfants et amis. Certains ont mis plus de temps à s’habituer et, au début, il y a eu beaucoup de colère et de larmes.
Au début de mon traitement d’hormonothérapie, j’ai rencontré plusieurs professionnels de la santé impliqués dans le traitement du cancer de la prostate, incluant une infirmière qui a été ma bouée de sauvetage, servant d’intermédiaire entre moi et l’équipe médicale. C’est elle qui m’administrait les injections et qui répondait à plusieurs de mes questions. Elle m’a aussi réconforté durant les moments difficiles car, il faut l’avouer, même si je crânais, je demeurais angoissé, et je le suis encore par moments.
Durant cette période difficile, l’infirmière m’a parlé et m’a permis de verbaliser mes craintes et mon anxiété. Parfois, elle m’écoutait tout simplement, incapable de trouver les mots pour me réconforter. Mais qu’importe, je savais qu’elle était là. L’essentiel était de pouvoir compter sur les autres pour me soutenir quand j’en avais besoin. Aujourd’hui, je peux toujours compter sur eux. Qu’importe s’ils ne réagissaient pas toujours comme prévu; chacun a sa façon d’affronter les situations stressantes.
Quand je fais le bilan de mon expérience, je constate qu’il y a eu beaucoup de hauts et de bas, mais je n’ai jamais abandonné la partie. Au contraire, j’ai appris qu’il ne faut rien prendre pour acquis et plutôt profiter de chaque instant. Le passé est derrière nous et il ne reviendra pas.
Au cours de la dernière année, ma concentration d’ASP s’est mise à augmenter lentement et graduellement. Dans quelques semaines, je commencerai ma chimiothérapie, mais entre-temps, j’essaie de mener une vie « normale » et de profiter de la vie.
Liberté 55 !
Par Pierre Perrault
Que de publicité autour de la fameuse « Liberté 55 »! Et pour cause : 55 ans est l’âge où l’on songe à prendre sa retraite et à profiter de la vie, après des années de travail. Mais pour moi qui, de plus, suis planificateur financier et assureur vie agréé, le chiffre magique de mes 55 ans fut le début d’un cauchemar. C’était du moins ce que j’avais l’impression de vivre à l’époque.
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Lors de mon examen médical annuel, mon médecin de famille découvrait une concentration élevée d’ASP, mais le résultat de l’examen rectal numérique était normal. Ce fut le début d’une série de tests (échographie transrectale avec biopsies) pour connaître la signification de cette valeur élevée. En novembre 2002, j’apprenais que j’étais atteint d’un cancer de la prostate, avec un grade de Gleason de 6/10. Quel choc!
Confronté au nouveau diagnostic, je me questionnais sur ce que me réservait l’avenir et les implications de la maladie. À quel stade a-t-on détecté mon cancer? Est-il limité à la prostate ou s’est-il déjà propagé à l’extérieur de la glande prostatique? Sous le choc de cette nouvelle particulièrement stressante, je croyais que tout était fini pour moi et que je ne m’en sortirais pas. Nous savons tous que nous devons mourir un jour, mais pour la première fois de ma vie, j’étais confronté à ma propre mortalité. Combien de temps me restait-il à vivre? J’ai été alors envahi par une foule d’émotions – tristesse, découragement, peur de l’inconnu et, bien sûr, peur de la mort.
J’ai fini par digérer la nouvelle en me disant que je devais absolument réagir si je voulais m’en sortir. Je suis trop jeune pour mourir et j’ai envie de faire tellement de choses. Pour m’aider à prendre la décision la plus importante de ma vie, j’ai fait des recherches intensives sur Internet et dans des livres de médecine. J’ai également consulté mon médecin de famille, deux urologues, ainsi qu’un organisme formé d’une équipe médicale, un service offert par mon assurance-maladie privée. Je les ai bombardés de questions car, plus je serais renseigné sur ce cancer, ses traitements et ses effets secondaires, mieux je comprendrais ce qui m’arrive. Je pourrais alors prendre une décision éclairée concernant mes choix de traitements.
Les spécialistes m’ont offert les options suivantes : la technique du wait and see (attendre et voir), la prostatectomie radicale, la radiothérapie ou la curiethérapie. Comme vous le savez, tous les traitements comportent des effets secondaires et ils allaient influencer ma prise de décision. La perte temporaire du contrôle des urines, les problèmes d’érection ou les problèmes intestinaux font partie des effets secondaires qui pouvaient m’affecter, ce qui était loin de me plaire. J’étais prêt à subir certains traitements, mais je voulais aussi préserver ma qualité de vie.
Après avoir pesé le pour et le contre, j’ai finalement opté pour la curiethérapie, une intervention qui consiste à implanter, directement et de façon permanente, une soixantaine de petits grains radioactifs dans la glande prostatique. Selon les renseignements que j’ai recueillis, la possibilité d’effets secondaires de ce traitement semble moins élevée que ceux liés à d’autres traitements. Je suis donc parti à Québec, la seule ville de la province où l’on offre ce type d’intervention. Il s’agit d’une chirurgie d’un jour et tout s’est très bien passé.
Durant les quelques mois qui ont suivi l’implantation des grains radioactifs, j’ai ressenti une certaine fatigue et j’ai diminué mes activités. Le seul effet secondaire que j’éprouve est une légère difficulté à uriner, surtout en me levant le matin. La pression durant la miction a également diminué. Ces effets sont apparemment passagers.
Je suis heureux de mon choix : je voulais un traitement dont les effets secondaires étaient tolérables et qui me permettrait de préserver ma qualité de vie. J’ai fait beaucoup de recherches pour mieux comprendre ma maladie. J’ai aussi consulté un psychologue et participé à des rencontres dans des groupes de soutien. Toutes ces démarches m’ont renseigné et rassuré. Actuellement, ma seule crainte est d’ignorer si mon cancer est guéri ou si, un jour, il refera surface. On me dit que ma réaction est tout à fait normale et je vis maintenant au jour le jour. J’essaie de profiter au maximum de tous les moments que m’offre la vie. Personne ne devrait attendre d’avoir 55 ans pour le faire.
Me croyant un peu invincible comme plusieurs collègues policiers
Par Gilles Falardeau
Il y a deux ans, à 56 ans n’ayant jamais été malade et me croyant un peu invincible comme plusieurs collègues policiers actifs ou retraités, j’apprends avec stupéfaction après des examens de routine que je suis atteint du cancer de la prostate. Après l’opération et les soins en hormonothérapie et en radiologie, j’écoute les conseils de mon médecin et je décide de tout mettre en œuvre dans mon processus de guérison.
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Je diminue mes activités professionnelles reliées à un grand stress quotidien, je modifie mes habitudes alimentaires, je reprends un entraînement intensif, dont plus de 5000 kilomètres à vélo durant la saison estivale, je prends enfin le temps de relaxer et de profiter quotidiennement de l’amour de ma famille.
Je m’implique comme bénévole chez PROCURE et avec l’équipe de support au cancer de la prostate du CHUM afin de partager expérience et espoir avec ceux qui sont terrassés par le diagnostic de ce type de cancer. Favoriser le dépistage précoce, et être le principal artisan de sa guérison sont gages de succès.
Ce cancer qui revient nous frapper une 3e fois
Par Claude Marsolais
Apprendre que l’on a le cancer c’est un choc, apprendre qu’il revient nous frapper une troisième fois c’est terrible. Malgré tout on se relève, on se remet en marche, mais rien n’est plus comme avant. Je me suis remis en marche appuyée par ma famille, mes amis et l’équipe de Procure. J’ai changé ma façon de voir la vie, je prends le temps de savourer les bons moments de la vie, avec ceux que j’aime et de faire les choses qui sont importantes à mes yeux.
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J’ai aussi changé la façon de m’alimenter, plus santé plus bio et j’ai réduit de beaucoup mes heures de travail jusqu’à prendre ma retraite de façon prématurée.
Carl Jung a dit que « la maladie est un signe que la vie nous envoi pour nous guérir » je ne sais pas si c’est le cas, mais en tous cas je vie dans le moment présent et je suis maintenant serein et remplit de bonheur. Et chaque jour je suis heureux de vieillir.
Encourager la recherche c’est nous donner de l’espoir et de l’énergie pour continuer.
Toujours cru que j’étais un candidat à risque pour le cancer de la prostate
Par Benoit, 53 ans
J’appréhendais la vérité et j’ai toujours cru que j’étais un candidat à risque pour le cancer de la prostate depuis que mon père a été diagnostiqué et opéré vers l’âge de 69 ans. Je dois avouer que j’espérais le contraire. J’en parlais avec mon médecin de famille lors de mes examens annuels et celui-ci a entamé un dépistage en bonne et due forme à mes 53 ans. L’examen physique ne révélait pas une prostate anormalement grosse.
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Cependant, le test sanguin révélait un taux de APS total de 4,6; suffisamment élevé pour soulever un soupçon chez mon médecin. Celui-ci m’a alors remis une requête pour une échographie transrectale ainsi que pour une biopsie prostatique.
L’échographie n’a pas révélé d’anomalie sérieuse qui aurait exigé un traitement immédiat. Cependant, la biopsie a confirmé un taux de Gleason de 6/10 sur 4 des 6 échantillons prélevés. Le diagnostic de cancer m’a ébranlé, car même si je me considérais comme un candidat à risque, j’espérais en être épargné. Ma femme a démontré un sang-froid incroyable et m’a donné tout son support pour trouver la meilleure solution.
Mon médecin m’a alors référé à un spécialiste pour décider de la meilleure marche à suivre. L’urologue m’a expliqué qu’en raison de mon bas âge et de la nature du cancer, que la meilleure solution était la chirurgie, une prostatectomie radicale. Il m’a aussi parlé des autres traitements possibles, comme la radiothérapie. Une mise en garde était de mise à l’effet qu’une chirurgie ultérieure à ce traitement devenait très difficile, en raison de l’état des tissus. De plus, mon chirurgien m’offrait un type de chirurgie qui m’inspirait confiance, soit par laparoscopie. Une technique moins envahissante et avec un meilleur pronostique, quant à la préservation des nerfs contrôlant l’érection. Cette technique diminuait aussi le risque d’avoir recours à une transfusion sanguine lors de l’opération.
J’avais la chance de présenter un profil qui convenait à ce type d’intervention. Ce fut une décision très difficile à prendre. Après réflexion ma femme et moi avons décidé d’un commun accord que la meilleure chose à faire était d’éradiquer toute trace de cancer. Cette décision avait pour but de jouir d’une espérance et d’une qualité de vie appréciable.
Même si la chirurgie était la meilleure décision logique, il n’en reste pas moins que j’étais très nerveux et inquiet. Je ne ressentais aucun malaise, et je n’avais aucun symptôme. Je me disais que je ressortirais peut-être de la salle d’opération en plus mauvais état, soit impuissant et/ou incontinent.
La chirurgie a duré 4,5 heures et je dois avouer que j’ai davantage souffert des conséquences de l’anesthésie et des médicaments antidouleur, que d’autres malaises. L’analyse des tissus de la prostate après l’opération a confirmé un taux de Gleason de 7/10.
La chirurgie par laparoscopie était moins envahissante. Je n’avais que cinq petites incisions d’à peine 2 ou 3 centimètres, dont une au nombril. Douze heures plus tard, je marchais déjà. J’ai eu mon congé de l’hôpital après trois jours, et le cinquième jour je suis retourné à l’hôpital pour faire enlever le cathéter. J’ai alors commencé à porter une protection sanitaire dans mes sous-vêtements pour absorber les fuites d’urine, et ce, seulement durant le jour. Je n’ai jamais eu de problème de fuite pendant la nuit.
Durant le jour, les fuites se produisaient surtout lors d’un effort comme soulever un poids, lors d’un éternuement, ou lorsque la vessie semblait être plus irritée, par la consommation d’alcool. L’infirmière m’a alors enseigné comment faire des contractions pelviennes pour compenser l’absence de contrôle. Six mois après la chirurgie, j’ai arrêté de porter de façon systématique une protection sanitaire, car certains soirs, elle était à peine humide.
Mon chirurgien m’avait donné un congé de six semaines et après environ trois semaines, j’ai repris le travail. Je me sentais assez en forme. Mon travail n’était pas demandant physiquement, et j’ai été en mesure de faire beaucoup de travail de bureau à la maison. J’ai commencé à conduire mon auto environ une semaine après la chirurgie. On m’a expliqué que les restrictions de conduite étaient surtout pour éviter des pertes de contrôle advenant une crise de douleur inattendue. Je n’ai jamais ressenti de douleur intense après ma chirurgie, si ce n’est que de légères douleurs dans la région du scrotum. Le temps de cicatrisation a été d’environ deux mois. J’ai constaté, que si les intestins ne sont pas constipés, il y a moins de douleur dans cette région.
Environ trois ou quatre semaines après la chirurgie, j’ai pu constater que le plaisir sexuel était présent, même si je n’avais pas d’érection suffisante pour une pénétration. Je savais que les nerfs avaient été préservés parce que je pouvais ressentir à l’occasion des érections spontanées. Comme il m’a été expliqué par le chirurgien et l’infirmière, les nerfs pouvaient mettre jusqu’à deux ans avant de se régénérer, à raison de 1 millimètre par jour. Le médecin m’a alors prescrit le viagra et le cialis pour tenter d’aider la situation. Avec ces médicaments, j’avais l’impression d’avoir une érection plus solide, mais pas assez pour une pénétration. Je me suis résigné aux effets secondaires tels que mentionnés par les fabricants, mais l’absence de résultat me décourageait. Je crois que ces médicaments pourront être plus efficaces dans un an ou deux lorsque les nerfs auront récupéré.
Même si mon épouse me démontrait tout son appui, son amour et sa compréhension, j’avais peur que ça devienne un jour un obstacle à notre vie intime. Je ressentais une certaine frustration, possiblement à cause d’une trop grande impatience de ma part. Nous avons assisté à une session qui parlait de la sexualité et du cancer de la prostate dans le cadre d’une rencontre d’un groupe d’entraide. Plusieurs solutions ont été présentées et celle qui m’a le plus intéressé était le traitement par injections dans le pénis. Ma femme n’était pas emballée à l’idée, mais j’ai décidé de poursuivre quand même la démarche auprès de l’infirmière et du médecin.
C’est alors que, six mois après mon opération, j’ai suivi trois sessions de formation avec l’infirmière où j’ai appris comment m’administrer les injections. Dès la première fois où je me suis injecté à la maison, j’ai réussi à obtenir une érection assez solide pour une pénétration. Ce n’était pas comme avant l’opération, l’érection n’ayant pas été soutenue. Après avoir parlé au médecin, celui-ci m’a montré comment augmenter la dose graduellement. J’ai confiance que les nerfs vont se régénérer petit à petit et je dois contrôler mes attentes qui sont trop grandes, compte tenu du peu de temps depuis l’opération.
Depuis la chirurgie, j’ai eu deux contrôles sanguins et ceux-ci se sont avérés négatifs. Mon médecin spécialiste a aussi pris soin de m’aviser de ne pas prendre de poids et de m’inspirer des habitudes alimentaires recommandées par le Conseil Canadien sur les Maladies de la Prostate.
En bout de ligne, je n’ai jamais regretté un seul instant ma décision d’avoir accepté la chirurgie parce que je suis convaincu que mon espérance et ma qualité de vie seront meilleures à long terme. En ce qui me concerne, vivre sans cancer est moins stressant que de savoir qu’on en a un et qu’il pourrait se répandre de façon sournoise.
Un dépistage hâtif est certes la meilleure recommandation, surtout pour les personnes qui présentent un certain risque. Je tiens aussi à souligner que j’ai eu la chance d’avoir tous les éléments qui ont favorisé une excellente guérison physique et psychologique :
- Un dépistage précoce par mon médecin de famille.
- Un chirurgien exceptionnel, qui pratique une technique moins envahissante.
- Un suivi infirmier à l’hôpital sans reproche avec des infirmières compétentes et disponibles.
- Mes collègues de travail qui m’ont donné toute leur amitié et leur support.
- Et surtout ma famille : mes trois enfants qui m’ont entouré d’attention et ma tendre épouse qui continue à me manifester son amour.
Aujourd’hui, six mois après l’opération, je peux dire que j’ai une vie aussi remplie qu’avant au niveau de mon travail, de mes activités sociales et familiales. J’ai des projets de voyage et d’activités physiques pour les mois à venir.
Le diagnostic est donné: cancer avancé de la prostate
Par Michel, 62 ans
19 avril 2004. Résultat de prises de sang demandées avant de fermer un dossier médical, prises de sang qui, jusque-là, était routinières, mais le résultat cette fois-ci est plutôt inquiétant. Taux d’APS élevé, 48, d’après l’urologue qui réclame sans tarder une biopsie; ce qui se fait rapidement, trois jours plus tard. Une certaine appréhension commence à se manifester chez moi, sans plus…Ce qui ne m’empêche pas de finaliser un engagement de travail à l’extérieur de Montréal.
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Deux semaines plus tard, retour à l’hôpital pour le résultat de la biopsie. Je me suis rendu au bureau de l’urologue, avec une certaine inquiétude, mais aussi avec un sentiment de confiance, malgré tout…
Le diagnostic est donné: cancer avancé de la prostate, avec des métastases possibles aux os. Abasourdi, n’ayant pas compris ce que j’entendais, j’ai fait répéter à trois reprises ce que je venais d’entendre. Impression soudaine d’être comme assommé, pratiquement aphone, incapable de dire un mot et d’enregistrer mentalement le diagnostic. Pour moi, c’était quelque chose d’impensable, d’incroyable et surtout de complètement inattendu. Le cancer, c’était pour les autres pour qui j’éprouvais généralement beaucoup de sympathie, mais ça n’existait pas pour moi, étant terrorisé seulement à entendre prononcer le mot CANCER. Un diagnostic de cancer équivaut dans ma tête, à ce moment-là, à un diagnostic de mort ou de mort prochaine.
Tout de suite après avoir reçu le diagnostic, rencontre avec une équipe médicale composée de l’urologue, un radio-oncologue et une infirmière qui discutent entre eux et planifient sagement les traitements appropriés pour moi, mais tout en m’obligeant à passer d’abord différents scanners au cours des prochaines semaines, afin de vérifier la présence ou non de métastases osseuses et cibler le traitement approprié. La discussion de cette équipe compétente, multidisciplinaire, et les échanges des différents intervenants m’ont impressionné, tout en demeurant complètement étranger à leur vocabulaire médical. Je me sentais totalement démuni.
Pourquoi ce cancer? Qu’est-ce qui le provoque? Serait-ce dû à un facteur héréditaire? Ce qui n’est pas le cas dans ma famille; serait-ce dû à l’alimentation? Je surveille bien mon alimentation depuis des années. Alors qu’est-ce qui a provoqué ce cancer? Serait-ce causé par un stress émotif ou une accumulation de stress ? Alors pourquoi? Après un an, je suis toujours sans réponse précise et cela me frustre. J’aimerais bien avoir un début de réponse un jour ou, en tout cas, avoir un certain éclairage.
Revenu chez-moi, après cette rencontre, je suis resté enfermé pendant des jours avec des nausées, incapable de manger et de communiquer la nouvelle, sauf à quelques proches qui étaient consternés d’entendre ce que je leur disais. Pour moi, ce fut le début d’un véritable cauchemar. Les mots: courage, confiance n’avaient soudainement plus de sens. J’aurais bien voulu en avoir… c’était le vide total.
Avoir cette pénible impression qu’un mur infranchissable est désormais sur mon chemin. Tous mes projets, engagements, activités sont remis en question…Je me sens vraiment désemparé, très angoissé, incertain de tout et comme isolé de tout et des autres.
C’est comme si la vie n’a plus de goût et n’est d’aucun intérêt. Je me sens de plus en plus déprimé. Période, je l’avoue, la plus difficile de ma vie.
Le 19 août, j’apprends heureusement que les examens ne révèlent pas la présence de métastases osseuses. Bonne nouvelle, malgré tout! Le choix m’est offert entre une chirurgie d’ablation radicale de la prostate ou la radiothérapie.
Une documentation abondante et très bien faite sur le cancer de la prostate et des différentes possibilités de traitements m’est remise et des invitations à des rencontres périodiques d’informations sur le sujet. Enseignements par des professionnels compétents. Rencontres très éclairantes, je le reconnais, mais qui, en ce qui me concerne, augmentaient mon niveau d’angoisse au retour chez moi. Quel traitement choisir? Lectures, appels téléphoniques, contacts avec des hommes ayant vécu la même expérience, consultation du site web PROCURE, site complet, très bien documenté, demande de conseils auprès de personnes compétentes. Finalement après une bonne réflexion, à la fin de septembre, j’opte pour la radiothérapie.
Une autre prise de sang est requise et une semaine plus tard, début octobre, j’apprends que le taux d’APS est encore augmenté, 59. Autre moment fort d’incertitude et d’angoisse. La radiothérapie est retardée et on demande une hospitalisation début décembre, chirurgie abdominale pour retirer et analyser des ganglions et vérifier s’il y a présence ou non de cellules cancéreuses. Période d’attente pour moi encore très difficile, peur de l’hospitalisation et des bactéries qui ont envahi nos hôpitaux, appréhension du résultat. Finalement, le 14 décembre, on me signale que les ganglions sont intacts, mais que la tumeur cancéreuse est agressive. Le plan de traitement est alors finalisé. Trois ans d’hormonothérapie avec injection à tous les 3 mois et deux mois de traitements de radiothérapie qui ont débuté le 16 février 2005, précédés de différents scanners et de séances de marquage.
Me familiariser avec cet univers tout à fait nouveau, radio-oncologie, salles de radiation, appareils imposants et technicien(e)s, côtoyer chaque jour dans la salle d’attente des hommes et femmes atteints de cancer est toute une expérience à vivre. Une solidarité se créé, chaque jour. Fort heureusement, le personnel est extraordinaire. Leur compétence et gentillesse donnent confiance.
Les bénévoles à l’accueil et au transport quotidien sont remarquables et facilitent beaucoup les traitements. Dans toute cette expérience difficile à vivre depuis un an, il faut accepter d’attendre. Dans le contexte d’un hôpital bien occupé, l’attente est inévitable. L’attente des résultats des scanners, l’attente quotidienne pour la radiothérapie, l’attente des résultats des traitements; attendre est certainement inévitable et très éprouvant à l’hôpital et chez-soi et, en plus, quand les rendez-vous prévus sont retardés, quel désappointement et encore cette attente interminable…Ne pas savoir…ne pas comprendre ce qui se passe.
Et, à d’autres jours, prendre un numéro et faire encore la file pour d’autres prises de sang, attendre… attendre son tour pour le rendez-vous avec le spécialiste, parce qu’il y a trop de patients en attente eux aussi…dans la salle d’attente. Et le personnel toujours débordé…Quelle énergie généreuse déployée chaque jour pour répondre à toutes les demandes sur place et les appels téléphoniques continuels!
Attendre parfois un regard qui fait exister, un geste, un sourire qui donne confiance, attendre prononcer son nom, enfin et entrer dans le bureau, espérant entendre une bonne nouvelle, presque impossible à dire de la part du spécialiste, parce que les résultats ne sont pas encore complets. Il faut attendre encore. Tout cela fait partie aussi de l’expérience à vivre.
14 avril 2005: Fin des deux mois de traitements de radiothérapie. Quelle surprise de recevoir une rose jaune des bénévoles de l’hôpital. Moment émouvant. Rose symbolique qui veut dire beaucoup pour le patient. Courage et détermination sont soulignés.
Prise de sang le 12 mai suivant. Résultat encourageant donné le 2 juin par le radio-oncologue. Diminution de la grosseur de la tumeur et baisse substantielle du taux d’APS. Donc, d’après le spécialiste, la combinaison des deux traitements, hormonothérapie et radiothérapie, est efficace. Après un an un poids énorme disparaît… enfin!
Le suivi périodique, prises de sang et examens vont se poursuivre au cours des prochains mois, en souhaitant que les résultats soient aussi encourageants. Un merci spécial à toute l’équipe soignante des départements de radio-oncologie et d’urologie pour faciliter l’information, les traitements et le soutien nécessaire. Leur travail est admirable.
J’ai encore à composer présentement avec les effets secondaires des traitements de radiothérapie et d’hormonothérapie. La résistance physique est moins forte, fatigue, besoin de sommeil, problèmes intestinaux, sueurs, bouffées de chaleur, effets qui semblent faire partie de la « normalité », d’après ce que l’on me dit et qui devraient disparaître graduellement.
Je ne reconnais plus tout à fait le corps que j’habite, façon de parler pour dire que non seulement le système physique est atteint mais le psychologique est aussi atteint…Le cancer atteint l’âme à quelque part. Ça, c’est une autre histoire. Ce serait l’objet d’une autre réflexion. Pour le moment, patience et tolérance sont indispensables et surtout obligation de trouver progressivement un nouveau mode de vie plus paisible, en diminuant le stress, les attentes et exigences du quotidien; faire un « réajustement » de vie salutaire, je le souhaite, pour les prochaines années… si Dieu le veut!
Mon expérience avec la radiothérapie
Par Joseph, 67 ans
Voici en bref l’histoire de mon expérience du cancer de la prostate, la description de mes traitements et un aperçu de l’impact de la maladie sur ma vie. Depuis un certain temps, mon médecin de famille surveillait l’état de ma prostate élargie jusqu’au jour où il décida d’approfondir l’investigation. Il m’envoya consulter un urologue. Ce dernier me fit passer une échographie pour évaluer avec précision l’état de ma prostate et, au besoin, pratiquer des biopsies.
Suite…
Le 26 avril 2001, à 67 ans, j’apprenais que j’étais atteint d’un cancer de la prostate. Inutile de dire que la nouvelle m’avait sidéré. L’urologue m’expliqua ce qu’il avait découvert et il me proposa un choix de plusieurs traitements, tout en me suggérant de prendre le temps d’y réfléchir avant de me décider. Même si l’idée me déplaisait souverainement, je savais que je n’avais pas d’autre choix que d’accepter ma situation et de lutter contre la maladie de toutes mes forces et avec tout le soutien que je pouvais aller chercher.
J’ai trouvé particulièrement difficile l’attente entre les démarches et les analyses, qui servaient à évaluer la gravité de ma maladie. J’imaginais les pires scénarios : et si le cancer s’était déjà propagé; quel type de traitement fallait-il me donner? Pensait-on pouvoir me guérir? L’incertitude et les inconnus auxquels j’étais confronté étaient une grande source d’anxiété, de stress et d’inquiétude.
Après avoir consulté un urologue, mon médecin de famille et un radio-oncologue, en qui j’avais placé toute ma confiance, j’ai retrouvé l’espoir et la force nécessaires pour aller de l’avant avec la radiothérapie, le traitement que j’avais choisi. Tout en tolérant bien les traitements quotidiens, j’ai subi durant les premières semaines des effets secondaires, notamment un inconfort rectal et des saignements qui naturellement me préoccupaient. L’attitude du personnel de radio-oncologie et leur soutien m’ont grandement aidé à composer avec ces problèmes.
Les traitements de radiothérapie ne durent que sept à huit semaines, mais leurs effets sur ma qualité de vie, incluant mon bien-être physique et mental, ont persisté environ un an avant que je retrouve mon ancienne forme. Je vis toujours dans la crainte d’une rechute. De là l’importance de conserver une attitude positive et de croire en un avenir meilleur. J’ai de bons et de mauvais jours, mais qui n’en a pas. Le soutien et la compréhension de ma famille ont été d’une importance vitale pour m’aider à surmonter cette épreuve. À l’heure actuelle, j’essaie de mener une vie normale, d’en profiter pleinement et de jouir de chaque moment qui m’est accordé. J’espère de toutes mes forces que ma rémission est permanente.
Un défi pour le couple
Par Ben, 56 ans
J’avais 56 ans lorsque durant un examen médical, mon médecin a senti une petite bosse sur ma prostate. Rien de sérieux, croyait-il, mais il tenait à effectuer d’autres tests. Le premier, une analyse sanguine pour mesurer mon taux d’ASP affichait le nombre 2. Il m’envoya donc consulter un urologue qui, lui aussi, semblait confiant, tout comme le spécialiste qui avait pratiqué la biopsie. Je n’étais donc pas prêt à recevoir le résultat final qui confirmait l’existence d’un cancer de la prostate.
Suite…
Ma vie était bouleversée, et j’avais de la difficulté à réaliser ce qui m’arrivait. J’ai demandé à l’urologue de me parler lentement pour que je prenne en note ses explications; j’ai voulu également qu’il m’explique la signification de certains termes, comme le grade de Gleason (le mien était à 6).
De retour à la maison, j’ai discuté avec ma femme Leah de la décision à prendre. Durant deux semaines, nous avons consacré beaucoup de temps à rechercher des informations sur le cancer de la prostate et nous avons trouvé des articles exhaustifs sur cette maladie. Leah m’a accompagné chez l’urologue. Durant cette période, j’ai connu toute une gamme d’émotions. Au départ, j’étais sous le choc : la perspective de la mort était angoissante, et plus j’accumulais de renseignements sur ce type de cancer, plus les effets secondaires des traitements m’apparaissaient menaçants. Je songeais aux risques d’incontinence et de dysfonction érectile après le traitement initial : la chirurgie (prostatectomie radicale) ou la radiothérapie. Si le traitement de première ligne échouait, cela anéantissait mes chances de guérison.
En fait, les traitements ne pouvaient que ralentir la progression de la maladie. Ils incluaient l’hormonothérapie, qui non seulement entraîne la dysfonction érectile, mais réduit la libido et le taux d’énergie. Qu’allait donc devenir ma relation avec Leah? Qu’allait être ma vie? Le fait de parler avec ma femme de nos angoisses est certainement ce qui m’a le plus aidé à composer avec ma situation. Je suis agnostique et je ne crois pas qu’une épreuve comme le cancer a une quelconque signification. De plus, rien ne sert d’en vouloir au destin. Il faut plutôt accorder de l’importance à ce que l’on a accompli, et j’ai essayé autant que possible de réagir de façon positive. Je crois que cela m’a beaucoup aidé.
Nous avons décidé très rapidement que ma survie était notre priorité. Selon des études, mes risques de mourir du cancer de la prostate d’ici les 15 prochaines années s’établissaient à 15 %. Dans 15 ans, j’aurai 71 ans. Mon père était mort à l’âge de 80, et ma mère vivait encore à 90 ans. C’était encourageant. Nous avons donc opté en faveur d’un traitement plutôt que de choisir l’approche du « wait and see », qui consiste à ne rien faire et à surveiller la progression de la maladie.
Même si ce choix allait générer des effets secondaires comme l’incontinence et la dysfonction érectile, nous étions prêts à y faire face. En examinant les avantages de la chirurgie et de la radiothérapie (rayon externe ou brachygraphie), nous n’avons pas trouvé de données indiquant quelle méthode donnait les meilleurs résultats. Mon urologue avait la réputation d’être un excellent chirurgien; il était également sensible et d’un grand soutien. La radiothérapie demeurait une possibilité si la chirurgie ne parvenait pas à éliminer toutes les cellules cancéreuses; par contre, il devenait plus difficile d’opérer si la radiothérapie échouait.
Après avoir choisi la prostatectomie radicale, nous avons dû attendre huit semaines avant l’intervention. Notre prise de décision m’avait procuré une certaine tranquillité d’esprit, et l’attente ajoutait du piquant à ma vie. Nous avons tenté, Leah et moi, de profiter de ces moments au maximum. Certains amis ont manifesté leur sympathie et nous ont aidés; d’autres n’arrivaient pas à composer avec ma maladie. J’avais des objectifs à atteindre : me mettre en forme pour récupérer le plus rapidement possible après mon opération; faire des exercices de Kegel pour réduire les risques d’incontinence et lire d’autres documents axés, cette fois, sur les effets secondaires de la chirurgie et la façon de les traiter.
La chirurgie a été une expérience plus difficile à vivre pour Leah que pour moi. J’étais inconscient durant l’opération, alors qu’elle attendait. La douleur postopératoire n’a jamais été un problème – les médicaments antidouleur administrés durant deux jours dans la colonne vertébrale se sont révélés très efficaces. J’ai encore des analgésiques dont je ne me suis pas servi. En moins de 24 heures, je marchais lentement et je ne suis resté que trois jours à l’hôpital. Durant les deux premières semaines, j’ai dû endurer une sonde vésicale, ce qui me causait certains désagréments. L’entretien de la sonde n’était pas un problème, mais de petits caillots de sang avaient tendance à bloquer l’écoulement de l’urine, ce qui me donnait une impression temporaire, mais incommodante, d’avoir une vessie pleine. Je me couchais quelques temps et, habituellement, les lois de la gravité rétablissaient l’écoulement urinaire lorsque je me relevais.
Deux semaines plus tard, j’avais mon premier rendez-vous avec le chirurgien. Il nous annonça les résultats de pathologie des prélèvements. Le grade de Gleason se chiffrait à 6 (moyen), mais il y avait autre chose de beaucoup plus important : les bords de la résection étaient intacts; on n’avait détecté aucun signe de propagation du cancer. Mon chirurgien retira la sonde vésicale. Je me souviens d’avoir senti l’urine couler en marchant dans les couloirs de l’hôpital. J’étais découragé de ne pas pouvoir contrôler ma vessie. Très jeune, j’avais appris à ne pas uriner dans mes pantalons, et mon incontinence me bouleversait. L’aspect mécanique du problème n’était pas compliqué : les serviettes hygiéniques assuraient une bonne protection. Durant quelques mois, la situation s’est graduellement améliorée. J’ai dormi sans avoir de pertes – les effets de la gravité sont nuls en position couchée, et la fréquence de mes pertes diminuait lorsque j’étais debout. Le fait de recommencer à faire du jogging, six semaines plus tard, semble m’avoir beaucoup aidé. J’ignore pourquoi, mais après le jogging, mes pertes diminuaient. Heureusement, je m’étais habitué à cette situation, et cela ne m’inquiétait plus. Au bout de quatre mois, j’ai cessé d’utiliser les serviettes. La crainte d’être incontinent a toutefois persisté, puis elle s’est dissipée peu à peu. J’étais fier d’avoir éliminé l’un des effets secondaires de la chirurgie.
La dysfonction érectile a été un problème plus difficile à résoudre que l’incontinence. Comme il n’était pas question de renoncer à notre vie sexuelle, nous avons recommencé à explorer cet aspect de notre vie, six semaines environ après l’opération. L’excitation sexuelle parvenait à augmenter légèrement la taille de mon pénis. Toutefois, ce que nous avions lu était vrai : il n’est pas nécessaire d’avoir une érection pour avoir un orgasme. Sans érection, l’orgasme n’est pas aussi satisfaisant, mais c’est mieux que rien. Au fil des mois, ma réaction sexuelle s’améliorait graduellement. J’étais cependant loin d’une érection complète. Le chirurgien m’avait suggéré de prendre du Viagra à intervalles réguliers. Le médicament augmentait toujours ma réaction sexuelle.
Selon certaines études, les chances d’avoir une érection complète augmentent chez les personnes qui utilisent des injections médicamenteuses. Ces injections administrées dans le pénis n’affectent pas les nerfs, contrairement au Viagra, et les chances d’avoir une érection sont élevées. Nous avons donc assisté à une session en clinique pour apprendre à administrer les injections. Une infirmière très qualifiée et sympathique me donna ma première injection. L’érection qui suivit était très inconfortable. Après avoir assisté à d’autres sessions et avoir ajusté les doses, j’ai appris à m’injecter le produit. Le sentiment d’inconfort diminua, et nous avons aimé l’expérience. C’était évidemment agréable de pouvoir intégrer la pénétration à notre vie sexuelle.
Certains aspects négatifs y étaient tout de même liés. Premièrement, je n’aime pas du tout les aiguilles. J’ai appris à m’injecter le médicament, mais je n’ai jamais vraiment regardé ce que je faisais. J’enlignais soigneusement l’aiguille, puis je regardais ailleurs. Deuxièmement, la durée de l’érection dépend plus de la dose que de l’activité sexuelle ou de l’orgasme. Avec le temps, nous nous sommes rendu compte que les petites doses étaient plus efficaces, mais il n’était pas toujours possible de prévoir la durée de l’érection. Même si elle était de courte durée ou persistaient après l’orgasme, cela valait la peine. Troisièmement, comme la solution doit être réfrigérée, cela compliquait les voyages, et je ne voulais pas passer la frontière avec une collection d’aiguilles. Malgré ces inconvénients, nous avons utilisé les injections durant des mois, en ayant recours à l’occasion au Viagra. J’ai toutefois dû interrompre les injections quelque temps après avoir développé la maladie de La Peyronie. Cette affection causée par un type de traumatisme provoque une courbure dans le pénis durant l’érection. L’absence temporaire de relations sexuelles avait probablement rendu mes érections plus fragiles, et peut-être avions-nous été un peu trop enthousiastes en recommençant à faire l’amour. On m’a prescrit un médicament pour traiter la maladie et, quelques semaines plus tard, en essayant à nouveau les injections, la courbure a disparu.
Au bout de huit mois, nous sommes parvenus à faire l’amour en utilisant uniquement le Viagra, mais mes érections étaient loin d’être aussi rigides qu’avant l’opération. Toutefois, mon état s’améliorait petit à petit. Dix-huit mois plus tard, au moment de renouveler la prescription de solution injectable, nous avons décidé d’utiliser exclusivement le Viagra pendant un certain temps. Notre décision était peut-être prématurée, mais graduellement, le Viagra s’est révélé la meilleure solution. Aujourd’hui, environ deux ans après l’opération, nous utilisons uniquement le Viagra. Mes érections ne sont pas tout à fait ce qu’elles étaient avant l’opération (l’intervention chirurgicale a tendance à réduire la taille du pénis), et leur fermeté peut fluctuer. Par contre, certains jours, elles sont aussi fermes que dans le passé. Nous avons une vie sexuelle épanouie, nous en profitons et nous sommes très reconnaissants de notre bonne fortune (et de mon bon chirurgien).
Nos nombreuses discussions au sujet des changements physiques provoqués par le cancer et des émotions ressenties ont constitué l’élément clé pour préserver notre vie sexuelle. En ce qui concerne l’aspect physique de notre sexualité, nous nous sommes constamment adaptés aux changements en vérifiant ce qui fonctionnait le mieux, essayant différentes approches, discutant et évitant de faire des projections. Parler de nos réactions face à tous ces changements était devenu très important. Par exemple, dans les premiers temps, Leah ne me disait pas que nos relations sexuelles n’étaient plus les mêmes depuis que mes érections étaient incomplètes. Elle ne voulait pas me faire de peine. Je m’en doutais bien, et cela nous a beaucoup aidés de pouvoir en parler ouvertement.
Mais le plus important dans toute cette histoire est que mon taux d’ASP est à zéro, deux ans après ma chirurgie. Bien sûr, quelques cellules cancéreuses peuvent s’être échappées durant l’opération et se multiplier. Mon ASP pourrait être positif à tout moment dans les dix prochaines années, mais les risques sont faibles (probablement sous les 10%). Tous les six mois, je subis des tests, mais je ne suis plus anxieux en attendant les résultats. Je fais tout mon possible pour ralentir la croissance des cellules cancéreuses qui pourraient encore exister. Je mange des produits à base de soja et je prends des suppléments de vitamines E et D, de sélénium et de lycopène. Bien sûr, si l’on a déjà souffert d’un cancer de la prostate, il n’y a aucune preuve de l’efficacité de ces produits. Mais au moins, ils ne peuvent pas me faire de tort.
En ce moment, les risques de mourir d’une crise cardiaque sont plus élevés que ceux de mourir du cancer de la prostate. Je suis donc plus préoccupé par mon régime alimentaire et par mes exercices cardiovasculaires. Il m’arrive parfois d’avoir des moments d’anxiété, ce que je n’avais pas avant mon diagnostic. Ils portent sur des événements à faibles probabilités. Par exemple, au cours d’un vol, j’ai constamment eu peur que l’avion s’écrase. Cela ne m’était jamais arrivé. Ces moments d’anxiété n’occupent pas une grande place dans ma vie et ils ont tendance à s’estomper. Dans un sens, Leah et moi avons vécu cette expérience de façon positive. Certains changements concernant notre sexualité sont très similaires à ceux qui apparaissent avec l’âge. Y faire face nous a permis de réaliser que nous pouvions nous adapter à d’importants changements physiques, tout en continuant à profiter d’une sexualité agréable. C’est une belle découverte, car la sexualité a une place importante dans notre existence. Vivre avec le cancer nous a également aidé à apprécier toutes les bonnes choses de la vie et à profiter de la santé dont nous jouissons actuellement. Être confronté directement à la maladie et à la mort, puis parvenir à y échapper, même temporairement, nous rappelle avec force qu’il faut vivre pleinement.
Cette histoire est la mienne et aussi celle de Leah : le cancer de la prostate affecte le couple. Nous avons un fils qui a quitté la maison et une adolescente. Nous leur avons toujours dit la vérité à propos de ma maladie. Nos enfants ont réagi en pensant surtout à mes grandes chances de guérison plutôt qu’aux risques minimes d’une récidive. Bien sûr, ils ont été très inquiets au début, mais l’annonce après l’opération du bon rapport de pathologie et de l’absence d’ASP les a vite rassurés.
Dix-huit mois après l’opération, nous avons raconté notre expérience à un groupe de soutien. En apprenant cela, notre fille nous a dit : « Votre histoire n’est peut-être pas très intéressante, puisque le cancer ne vous a pas beaucoup affecté. » Nous avons vécu cette expérience de façon très intense, mais il y a du vrai dans les propos de ma fille. Durant les moments les plus difficiles, nous avons réussi à sauvegarder la santé de notre couple et à nous épanouir. Nous éprouvons une profonde gratitude envers tous les excellents professionnels de la santé, dont l’aide fut si précieuse. Mais par-dessus tout, nous sommes tellement heureux d’avoir voulu, tous les deux, utiliser cette expérience pour solidifier notre union.
Pour lire le témoignage de Leah, la conjointe de Ben, cliquez ici.
Une longue odyssée avec le cancer de la prostate
Par J. C. (Jack) Lynch, 65 ans
Tout allait si bien au début des années 1990, notre équipe avait remporté le championnat provincial de curling masculin senior du Québec en 1992, j’avais aidé à convaincre le Comité international olympique de faire du curling un sport olympique et je me préparais à participer aux Jeux Olympiques d’Atlanta à titre de consultant pour la CBC et Radio Canada.
Suite…
Mon bilan médical de 1994 allait tout bouleverser. Je venais d’avoir 65 ans et mon médecin avait décidé de mesurer mon taux d’ASP. Résultat : l’examen révélait une concentration de 8,2 – chiffre deux fois plus élevé que la concentration dite « normale ». Après avoir passé un examen rectal numérique, un urologue a détecté « la présence d’un nodule », puis une biopsie a confirmé le diagnostic de cancer de la prostate.
« Puisque j’ai le cancer, me suis-je dit, renseignons-nous et établissons un plan. » On m’avait informé qu’il faudrait 10 ou 12 ans au cancer pour me tuer, même si je ne faisais rien pour me soigner. Je ne voulais pas angoisser ma famille.
Après avoir regardé une émission de télévision au poste PBS, après avoir beaucoup lu sur le sujet et consulté deux urologues qui n’étaient nullement encourageants, je me suis retrouvé à l’Hôpital Général de Montréal. Le 25 mai 1995, après trois mois d’hormonothérapie, je subissais une prostatectomie radicale.
Durant trois ans, tout s’est bien passé : voyage à Atlanta tel que prévu, pas de symptômes et mon ASP s’établissait sous la barre du 0,1. J’avais presque le contrôle total de ma vessie et je jouais souvent au golf et au curling. Toutefois, j’étais devenu impuissant, ce qui n’excluait pas la tendresse entre ma femme et moi. Comme nous avions de grands enfants et nos premiers petits-enfants, nous l’acceptions.
Or, vers la fin de 1998, mon taux d’ASP s’est remis à grimper et j’ai dû subir une scintigraphie osseuse. L’examen révélait la présence d’une ombre en haut du sternum que le radiologue décrivait comme « possiblement liée à des métastases osseuses ». On m’administra une hormonothérapie pour affamer les cellules cancéreuses qui s’étaient évadées. Mon taux d’ASP retomba sous 0,1 et se stabilisa jusqu’en septembre 2001. Puis, il recommença à grimper de façon exponentielle. Pourtant, j’étais en pleine forme et très actif, et je me préparais à servir de guide à une délégation de 24 amis pour un voyage d’un mois en Nouvelle-Zélande et en Australie. Nous faisions partie d’un groupe appelé The Friendship Force, qui organise des visites dans le but de faire des échanges internationaux. L’ombre sur mon sternum était oubliée.
En décembre, une bosse de la taille d’une noix est apparue à l’endroit même où l’ombre avait été détectée trois ans auparavant. Il a fallu changer mes médicaments à deux reprises, mais la masse continuait à grossir et mon ASP à grimper. Vers la mi-avril 2002, la tumeur est devenue de la grosseur d’un petit citron, et une biopsie par aspiration révélait qu’elle était maligne. On m’a alors adressé à un radio-oncologue pour enrayer la tumeur et à un oncologue pour que je commence une chimiothérapie. Cela faisait maintenant huit ans qu’on avait détecté mon cancer et, exception faite de l’opération, ma vie s’était déroulée presque normalement. Nous avons terminé sans incident notre voyage dans le Pacifique Sud. Notre vie sociale était de plus en plus active. Par l’entremise du groupe Friendship Force, nous avions des dizaines de nouveaux amis. Je n’avais pas encore éprouvé de douleurs.
Mon expérience avec la chimiothérapie (taxotere) s’est révélée une toute autre aventure. Non pas que les douleurs sont lancinantes, mais le traitement est épuisant. Durant les deux semaines suivant chaque traitement, je vivais comme un zombie. À trois reprises, j’ai dû être hospitalisé deux jours pour faire grimper le nombre de globules blancs. Par ailleurs, mon ASP était tombé en chute libre à 0,3 et les métastases osseuses qui avaient commencé à apparaître dans ma cage thoracique demeuraient relativement stables. À Noël, nous avons pu accueillir à la maison nos trois enfants, leurs épouses et nos quatre petits-enfants.
La chimiothérapie n’est pas un traitement curatif. En 2003, mon ASP a recommencé à grimper, les métastases osseuses à se propager lentement et j’ai commencé à éprouver les infâmes douleurs osseuses dont on parle tant.
Dans mon cas, cela ne m’empêchait pas d’avoir un mode de vie presque normal. Toutes les trois ou quatre semaines, des douleurs lancinantes se logeaient dans mes côtes, dans mon sternum ou dans mon coccyx. Toutefois, à l’aide de médicaments antidouleur, parfois pris à de fortes doses, je parvenais à surmonter l’épreuve et les douleurs disparaissaient complètement en 36 heures.
Je ne me raconte pas d’histoires. Je sais où ce chemin me mènera – à moins d’un miracle ou de la découverte d’une « pilule magique ». Mais nous marchons tous dans la même direction. J’aimerais rendre ces moments plus faciles à ma famille et à mes amis. J’ai l’impression que cette situation les angoisse plus que moi.
On verra bien avec le temps si j’ai choisi la meilleure approche
Par un auteur Anonyme, 59 ans
Nous sommes en 1996. J’ai 59 ans. Lors de mon rendez-vous médical annuel, on m’annonce les résultats de mon taux d’ASP : 4,3. L’urologue recommandé par mon médecin me suggère alors de subir une échographie transrectale et des biopsies. Les résultats révèlent l’existence d’un cancer de la prostate et d’un grade de Gleason de 3/10, occupant environ 10 % de l’échantillon # 3.
Suite…
Le fragment de cancer détecté est de taille insuffisante pour établir le stade de la maladie de façon précise. Avant de subir cet examen diagnostique, mon urologue m’avertit que les risques de cancer de la prostate s’élèvent à 90 %. Je trouve sa mise en garde plutôt étrange et désagréable. Prévenu, je n’ai pas été surpris de la nouvelle lorsque le diagnostic est tombé.
Il est tout à fait naturel d’être angoissé à l’annonce de la présence d’un cancer. La plupart des gens savent peu de choses sur les implications potentielles du cancer de la prostate et réagissent différemment. Lorsque je fais face à l’inconnu, je préfère être bien renseigné pour mieux comprendre la situation. J’ai donc fait des recherches intensives dans des ouvrages et dans des sites Web. J’ai aussi contacté une infirmière spécialisée qui travaille dans un hôpital de Montréal. Garde Grégoire est fondatrice d’un groupe de soutien pour les hommes atteints du cancer de la prostate. En assistant aux rencontres de groupe, j’ai pu discuter avec d’autres hommes dont l’expérience était semblable à la mienne. Grâce à des conférences données par des professionnels de la santé, j’ai acquis une foule de connaissances sur ce type de cancer, ses traitements et les effets secondaires des thérapies. Un grand nombre d’hommes chez qui on vient de diagnostiquer un cancer de la prostate veulent rapidement se faire opérer ou subir une radiothérapie. Mais, par la suite, ils éprouvent des effets secondaires qui affectent leur qualité de vie à divers degrés. Que fallait-il faire dans mon cas?
Je devais prendre une décision très importante et je tenais à consulter un autre spécialiste. L’infirmière m’a alors fixé un rendez-vous avec un autre urologue. Il me recommanda de ne pas réagir immédiatement, mais de continuer à suivre l’évolution de la maladie à l’aide d’analyses sanguines et d’examens rectaux numériques. Savoir que mon cas n’était pas urgent m’a soulagé. Je pouvais attendre avant de me faire opérer ou de subir une radiothérapie. Tous les six mois, j’ai donc continué à passer des tests d’ASP, dont les taux tombaient aussi bas que 0,9 et ne dépassaient jamais la barre des 4,0.
Aujourd’hui, j’ai 66 ans. En raison d’une hausse subite de ma concentration d’ASP, j’ai dû subir une deuxième série de biopsies en janvier 2003. Cette fois, une infection était responsable de l’augmentation de mon taux d’ASP. Ce taux est revenu à la normale en très peu de temps. La deuxième biopsie révélait l’existence d’une néoplasie intra épithéliale prostatique de grade élevé dans l’échantillon # 3 et d’un cancer de la prostate avec un grade de Gleason de 3 + 3 = 6, dans 5 % de l’échantillon # 1. Depuis, mon ASP se maintient à 2,1. Mon urologue me recommande de continuer à subir des analyses de sang et de surveiller mon état.
Bref, je ne pense pas au cancer de la prostate et je ne suis pas inquiet. Ma famille croit que je devrais prendre mon état plus au sérieux et tenter d’éliminer le cancer. C’est ce que je ferai un jour, si on me le conseille. Pour le moment, je me dis qu’on verra bien avec le temps si j’ai choisi la meilleure approche.
Pour plus d’inspiration
Voici des témoignages écrits par des par des femmes agissant à titre d’aidants-naturels auprès des hommes. Vous pouvez nous envoyer votre témoignage en nous écrivant à info@www.procure.ca.
Témoignages sur vidéos
Sur notre chaîne YouTube, vous pourrez voir des témoignages racontés avec gentillesse et candeur par des personnes touchées par le cancer de la prostate. Nous leur en sommes très reconnaissants – Claude Marsolais, Jean Pagé, Michael Flinker et Winston McQuade. Vous pouvez-les visionner en cliquant ici.
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Dernière révision médicale et éditoriale: septembre 2023
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